בלון החמצן של ארגוני החולים

"המטרה הראשונה במעלה שלנו היא לקדם ולממן מחקר שיוביל למציאת מרפא למחלה, עוד בימי חיינו", מסבירה נוס. "בדרך, אנחנו עוסקים כמובן בכל ההיבטים הנוגעים בחייהם של הילדים החולים ובני משפחותיהם, בהם חקיקה, זכויות ורווחה".



האגודה לסוכרת נעורים היא אחת מעשרות ארגוני חולים הפועלים בישראל, ותופסים מקום מרכזי ביותר במערכת הבריאות הישראלית. במקרים רבים נכנסים הארגונים האלה לוואקום שקיים במערכת, וממלאים תפקידים שבאופן מסורתי והגיוני היתה אמורה למלא המדינה.



מעבר לפעילות המסורתית והמוכרת יותר של ארגוני החולים - כגופים המעניקים תמיכה נפשית ומידע לחולים - הם פועלים גם בשדה הרפואי והפוליטי. ארגוני החולים משקיעים במחקר הרפואי, מקיימים שיתופי פעולה עם איגודים רפואיים, מקדמים את המודעות למחלה ופועלים כקבוצות לחץ ולובי לקידום העניינים שחשובים להם.



ארגון החולים הבולט ביותר במובן זה הוא האגודה למלחמה בסרטן, שהוא גם העמותה ההתנדבותית הגדולה בישראל. האגודה, שתקציבה השנתי הוא 60 מיליון שקל, מתפקדת כתמנון רב זרועות, שמעורב כמעט בכל היבט הקשור בטיפול בחולי סרטן בישראל - החל ממימון עשרות תקני אחיות, עובדים סוציאלים וצוותים סיעודיים במחלקות לסרטן בישראל, דרך הקמת מחלקות, רכישת ציוד רפואי מתקדם למחלקות קיימות ושיפוצן, וכלה במתן מענקים ומלגות לחוקרים בתחום הסרטן.



גם עמותות קטנות וצעירות יותר ממלאות תפקיד משמעותי במערכת. עמותת אמ"ן למשל הוקמה כדי לתת מענה לחולים במחלת המיאלומה הנפוצה - סוג נדיר יחסית של סרטן הדם, שבישראל חולים בו כ-1,500 איש בלבד.



"מכיוון שהמחלה נדירה, היא סבלה במשך שנים רבות מחוסר התייחסות מצד הממסד הרפואי והציבור, לעומת לוקמיה למשל", אומרת יו"ר העמותה וממייסדיה פאולה אזולאי, שלקתה במחלה לפני שש שנים. "בתחילת הדרך גילינו למשל שאין מידע על המחלה בעברית, ולכן הקמנו אתר אינטרנט שבו אנחנו מתרגמים ומפרסמים מידע עדכני על המחלה ועל התפתחות המחקר, ומחלקים ערכת הסברה לכל חולה חדש שמאובחן. בנוסף, כדי לשפר את איכות הטיפולים, הקמנו ביחד עם האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם ועם רופאים מובילים בתחום את הקבוצה הישראלית למיאלומה נפוצה".



יותר מכל, משמשים ארגוני החולים כתובת לחולים. "האפשרות של הרופא לשבת ולהסביר לחולה באריכות את כל הפרטים הקטנים הקשורים למחלה ולטיפולים בה מוגבלת, וכאן נכנסת לפעולה העמותה", אומרת אזולאי. "אין דבר יותר מרגיע וחשוב לחולה, מלשבת ולדבר עם אדם שעבר את המחלה בעצמו. מעבר לכך, תמיכת העמותה גורמת לרופא להיות מחויב יותר לטיפול בחולה, כי הוא יודע שמאחורי החולה עומד גוף חזק".



אינטרס משותף



באופן לא מפתיע, ארגוני החולים החיוניים כמעט שאינם זוכים לתמיכה מהמדינה, ונאלצים להתקיים מדמי חבר ומתרומות. עובדה זו היא גם נקודת התורפה הגדולה ביותר שלהם, שכן רבים מהם תלויים מבחינה כלכלית בחברות התרופות, שהן התורמות הגדולות ביותר בתחום. כמה מהעמותות מצליחות אמנם להתקיים ללא תרומות מחברות התרופות; הן מסתמכות על מקורות שונים, ובעיקר על תרומות מגופים אחרים. ואולם בחלק ניכר מהמקרים, ובעיקר כשמדובר בעמותות קטנות, התלות כמעט מוחלטת.



שיעור ניכר מהתרומות בתקציב שלנו מגיע מחברות התרופות", מודה אזולאי. "אנו חולקים אתן אינטרס משותף - הם המפיצים של התרופות המיועדות לנו, ובעבורנו זה עניין של חיים או מוות. אנו מחויבים להביא לכך שמרב התרופות הקיימות בתחום יוכללו בסל הבריאות". עם זאת, אזואלי מבהירה: "אנחנו לא נותנים חסות לחברה זו או אחרת, אלא מחלקים את המשאבים לפי צרכינו. גם העובדה שכל אנשי המקצוע בעמותה פועלים בהתנדבות מקטינה את תחושת התלות שלנו בחברות".



נוס מספרת שמכיוון שהעמותה שבניהולה גדולה ועוסקת במחלה מוכרת ונפוצה בקרב ילדים, היא מצליחה לגייס את מרבית התרומות מגופים שאינם חברות תרופות, למשל חברות מזון ומוסדות פיננסיים. ואולם לדבריה, "הגישה בעולם הרפואי כלפי ארגוני חולים ורופאים היא: 'מה אתם באים אלינו? חברות התרופות ייתנו לכם כסף'. "ברגע שזו הגישה, יש בעיה".



בניגוד לנוס, סבור גיא גורצקי, מנכ"ל פארמה ישראל - ארגון הגג של חברות התרופות הרב-לאומיות בישראל - כי מדובר במערכת יחסים טבעית ומתבקשת. "ארגוני חולים עוסקים בסיוע לחולים, שהם החוליה החלשה במשא ומתן מול הגופים הגדולים, כמו הביטוח הלאומי וקופות החולים", הוא מסביר. "לחולים אין הרבה משאבים - וכאן נכנסת לתמונה תעשיית התרופות, שרוצה לתרום לקהילה, ובאופן טבעי בוחרת לעזור במגרש שלה: תחום הבריאות. אפשר לטעון שהדבר מגביר את התלות של החולים בחברות התרופות, אך הנתינה נובעת מרצון לתרום, ואינה מותנית בפעילות כזו או אחרת שמטרתה לקדם את האינטרסים של חברת התרופות".



יחסי כוחות לא שוויוניים



למרות הכוונות הטובות של כל הנוגעים בדבר, חוסר הפרופורציה בין כוחן הכלכלי הרב של חברות התרופות לבין חולשתם של ארגוני החולים והצורך הכמעט נואש שלהם לקבל מימון, עלול ליצור מצבים בעייתיים.



ד"ר גיל תומר, סמנכ"ל חברת התרופות אוניפארם, מספק דוגמה קיצונית לרגישות שעלולה להתעורר משיתוף הפעולה בין ארגוני החולים לחברות התרופות. "לפני כמה שנים יצאנו לשוק עם תרופה חדשה, שהקלה באופן משמעותי על חולים במחלה מסוימת. הדבר הוזיל באופן משמעותי את עלות התרופה והפחית חסמים ביורוקרטיים שמנעו את קבלתה", הוא מספר. "בהתרגשות רבה התקשרתי לספר את זה לעמותת החולים שהתרופה שלנו מטפלת במחלתם, אך לתדהמתי התגובה היתה שקט ודממה, וחוסר שיתוף פעולה במשך כמה חודשים. העמותה אפילו סירבה ליידע את החולים בעובדה שכעת ניתן לרכוש את התרופה בקלות רבה ובמחיר נמוך יותר".



רק בדיעבד, גילה תומר את הסיבה לתגובה המוזרה. "בשיחה עם מנכ"לית העמותה הובהר לי כי היא מנועה מלהתייחס לתרופה שלנו, משום שהעמותה מחויבת לחברת התרופות המתחרה בנו, המממנת את פעילותה".



סיפור זה הוא אולי מקרה קיצוני במיוחד, אך במארג היחסים העדין שבין הארגונים לחברות התרופות עלולים יחסי הכוחות הלא-שוויוניים ליצור מצבים שהלגיטימיות שלהם נתונה לוויכוח.



"המוקש טמון בכך שהקשר בין חברות התרופות לארגונים, כמעט כמו הקשר שבין החברות לרופאים, מגלם את משל הפרה והעגל - אלה רוצות להניק ואלה לינוק", אומר יואל ליפשיץ, סמנכ"ל משרד הבריאות. "אלא שבעוד שאצל הרופאים כבר יש כללי אתיקה, המחייבים הפרדה בין הגורם הממן לגורם המקבל וקביעת בלמים נוספים, בארגוני החולים זה לא קיים. במקרים רבים משתמשות חברות התרופות בארגוני החולים, שאין עליהם בקרה רפואית או אתית, כלוביסטים נוספים".



לדברי ליפשיץ, את ארגון החולים מעניין באופן טבעי דבר אחד - החולים שלו - לכן הוא מקדם את המחלה ואת התרופות לטיפול בה. עם זאת, לטענתו, לפעמים הארגון לא שם לב שהוא משמש כלי בידיהן של חברות התרופות, ובמקרים רבים גם אין לו גם כלים לערוך בדיקות אובייקטיוויות על החומר המדעי והרפואי שהוא מקבל.



"חלק מהעמותות הבינו את זה, וקבעו לעצמן מגבלות", אומר ליפשיץ, "אבל יש עמותות שאומרות: 'סליחה. אין לנו מקורות אחרים, המחלה נדירה, הממשלה לא תממן, אנו נטושות וצריכות לריב עם כולם, ולא יכולות להרשות לעצמנו לסרב לעזרה כספית'. אז הן משלמות בעצמאות שלהן - ומאמינות שזה לגיטימי".



מנדי לייטון בלישה, יו"ר העמותה למאבק בכאב, ממחישה כיצד נראים הדברים מהצד שלה. "חברות תרופות רבות משקיעות כיום בחינוך הרופאים, ולנו יש כמובן אינטרס לשלב בחינוך הזה נציגים שלנו, שיתמקדו בצד של החולים. יש לכך חשיבות רבה. בעולם אידיאלי היינו מסרבים לעבודה המשותפת עם חברות התרופות, בגלל הרגישויות הרבות, אך אם לא נשתף פעולה אתן נתעלם משחקן מרכזי מאוד בתחום שלנו. כל ארגון צריך לבחון את הסיטואציה שבה הוא נמצא ולהציב לעצמו גבולות בהתאם".



הפנים של התרופה



התקופה החשובה ביותר בשנה מבחינת חברות התרופות וארגוני החולים היא זו של דיוני ועדת סל התרופות. אז נחרצים גורלות כלכליים בעבור החברות, וגורלות רפואיים של החולים. תקופה זו, שבה לשני הצדדים יש אינטרס משותף - להכניס את התרופות לסל - היא גם הרגישה ביותר מבחינת האתיקה ביחסים ביניהם.



התועלת הגדולה שמפיקה חברת התרופות משיתוף הפעולה עם ארגון החולים היא הלגיטימיות. דרישה אותנטית של חולה לתרופה שתציל את חייו או תשפר אותם שווה הרבה יותר מאמירה דומה של חברת תרופות הנתפשת כאינטרסנטית. כך, הופכים ארגוני החולים ל"פנים" של התרופה, כשחברות התרופות נשארות מאחורי הקלעים, ועוזרות במימון הפעילות.



לייטון-בלישה מודה כי המוקש המסוכן ביותר טמון בסל התרופות. "האינטרס להכנסת התרופה לסל משותף לשני הצדדים, אך נשאלת השאלה מה צריך להיות ההיקף של שיתוף הפעולה, ואם כל דבר שמקדם את טובת החולים מקובל עלינו, בלי להתחשב בשאלה מי עוד מרוויח מכך בדרך. מה שצריך להנחות אותנו הוא טובת החולים, אך עם קווים אדומים. לא מקובל עלי למשל שחברה תציע לעמותה לפעול במשותף להכנסת תרופה לסל, ובתמורה תחלק תרופות חינם לחולים הפעילים במאבק".



נוס אומרת כי התנגדה באופן עקבי להצטרף להפגנות מול ועדת הסל. "לא הייתי רוצה לחשוף את החולים שלנו למסכנות", היא מסבירה. "העבודה שעשינו בכנסת באופן עצמאי היתה ראויה ונכונה. אנחנו לא רוצים שירחמו עלינו, אלא רק שייתנו לנו מה שמגיע לנו במסגרת החוק".



הצלע השלישית - היח"צנים והלוביסטי



לא במקרה מדברת נוס על הפגנות מאורגנות. הצלע השלישית במשולש של חברות התרופות וארגוני החולים היא היח"צנים והלוביסטים, שנהפכו בשנים האחרונות לחלק בלתי נפרד מהמאבק על סל התרופות. הם אלה שיסבירו לארגוני החולים מדוע חשוב לשלוח חולים להפגנה, לפעמים אף יארגנו אותה, ויעדכנו את העיתונאים באיזו שעה עליהם לבוא כדי לסקר אותה. הם גם אלה שיקשרו בין התקשורת הרעבה לעדויות אנושיות של חולים לבין חולים הזקוקים נואשות לתרופה. במרבית המקרים, השכר שלהם משולם על ידי חברות התרופות.



הניסיון מלמד שככל שמחלה או תרופה זכו לתהודה תקשורתית רבה יותר הן נהנו מתקציבים גדולים יותר עם השנים לעומת מחלות ותרופות שנשארו מאחור", אומרת עמית סנדיק, מנכ"לית סנדיק קומיוניקיישן, המנהלת את יחסי הציבור של כמה מחברות התרופות בישראל. "בסופו של דבר, חברות התרופות הן חברות עסקיות, ויחסי ציבור הם טקטיקה שנועדה ליצור דעת קהל שתשפיע על ועדת הסל. עם זאת, חשוב לזכור שהקשרים בין ארגוני החולים לחברות התרופות מתקיימים גם ללא קשר לסל התרופות, והכל נעשה ביושר מקצועי מוחלט".



גם בצד של מקבלי ההחלטות מודים כי לשיתוף הפעולה בין ארגוני החולים לחברות התרופות יש השפעה עליהם. "כשעמותת חולים מגישה בקשה להכניס תרופה מסוימת לסל מתייחסים לכך ברצינות רבה יותר, כי היא כביכול נטולת אינטרסים", מעיד ליפשיץ, שהוא גם חבר בוועדת הסל. "החברות מודעות לכך, ובמקרים רבים ברור לנו שחלק מהפעילות של העמותות לקידום התרופה ממומנת על ידי החברות.



"לדוגמה, לפעמים נשלחים אלינו מסמכים רפואיים או מכתבים מארגוני חולים, עם לוגו של חבררת התרופות. במקרים אחרים נשלח אלינו חומר מקצועי זהה לחומר ששלחה החברה שהגישה את התרופה לסל - כך שברור שהחברה הכינה את החומר כולו, ורק נעזרה בארגון החולים כדי ליצור רושם שהדרישה לתרופה מגיעה מהשטח".



לא בכיס של אף אחד



נכון להיום פועלים ארגוני החולים בישראל ללא פיקוח או כללי אתיקה ברורים, וכל ארגון מציב את הגבול בעצמו. בהיעדר פיקוח, בוחרים חלק מהם לעגן את גבולות היחסים עם חברות התרופות בחוזה משפטי כתוב.



"ניסחנו הסכם שיתוף פעולה, שכל חברה התורמת לפעילויות העמותה חותמת עליו", מספרת לייטון-בלישה. "בהסכם מוצהר שאנחנו גוף עצמאי, שההחלטות מתקבלות רק על ידי העמותה, ושאנו לא מתחייבים לפרסם אף מוצר. כשיש הסכם כזה איש לא יכול לבוא ולהאשים אותנו שאנחנו בכיס של חברה מסוימת".



"עמותה חפצת חיים חייבת לשמור על עצמאות, אמינות וחופש דיבור", מדגישה לייטון-בלישה. "אם אחד משלושת הדברים האלה ייפגע ייווצר חוסר איזון, שבסופו של דבר יפגע בעמותה ובחולים".