לא מאבדים תקווה: טיפול לחולה סופני ב-618 אלף דולר, האם זה שווה את המחיר?

היה זה מעט אחרי חצות, ב-8 בדצמבר 2007. ד"ר אריק גורן אמר לי שבעלי לא ישרוד את הלילה. סרטן הכליה, ששלח גרורות לריאותיו כבר שש שנים קודם לכן, התפשט בהן. הוא אושפז במחלקה לטיפול נמרץ בבית החולים של אוניברסיטת פנסילווניה בפילדלפיה, והחל לירוק דם.



טרנס בריאן פולי - בן 67, בעלי זה 20 שנה, אב לשני ילדינו, היסטוריון של סין שקיבל את תואר הדוקטור שלו בשנות ה-60 לחייו, אדם שניגן על יותר מ-15 כלי נגינה ודיבר שש שפות, כרטיסן ברכבת הקלה של סן פרנסיסקו וצלם ספורט, מומחה לתזונת חזירים ופרות, לפילם נואר ולדיקסילנד ג'ז - היה מבולבל. הוא ידע את שמו, אך לא באיזו שנה אנו נמצאים. הוא רצה לשתות קולה.



"אם טרנס יתחיל לדמם", שאל הרופא, "מה עלי לעשות?"



היה זה אות האזהרה הסופני השלישי שלנו בשבע שנים. באחרים הצלחנו להילחם. חשבנו שאולי נוכל לחמוק גם מהאות הזה. שנינו - האונקולוג של טרנס, ד"ר קית פלהרטי, ואני - האמנו שתרופה חדשה שהוא התחיל לקחת תוכל לקנות לו עוד קצת זמן. החזק אותו בחיים, אם תוכל, ביקשתי. בוא נראה מה התרופה, סוטנט של פייזר, יכולה לעשות. טרנס מת שישה ימים לאחר מכן, בשישי ה-14 בדצמבר 2007.



מה שלא יכולתי לדעת אז הוא שהחשיבה שעמדה מאחורי הבקשה שלי - יחד עם מאות החלטות שקיבלנו במשך שבע השנים האלה - תפתח לי צוהר לחשבון הבלתי אפשרי שעומד בלבו של הוויכוח על הרפורמה במערכת הבריאות בארה"ב.



הזדמנויות אחרונות יקרות



טרנס ואני לא היינו צריכים לחשוב על כסף ועל הקצאת משאבים רפואיים, על קשייהם של יותר מ-46 מיליון אמריקאים לא מבוטחים, או על ההשפעה על רווחיהן של חברות. בסיוע הביטוח הרפואי שקיבלנו מהמעסיקים שלי, יכולנו ללחום בסרטן בסדרה של הזדמנויות אחרונות יקרות, כמו זו שביקשתי לקבל בלילה האחרון.



כמה יקרות? החשבונות בגין הטיפול בטרנס הסתכמו ב-618,616 דולר, כמעט שני שלישים מהם היו ב-24 החודשים האחרונים לחייו, רובם שולמו עבור טיפולים שאיש לא יכול היה להבטיח שאכן יאריכו את חייו.



עבור ארבעת הימים האחרונים לחייו - שניים מהם במחלקת טיפול נמרץ ושניים מהם במחלקה האונקולוגית - חויב הביטוח שלנו ב-43,711 דולר עבור רופאים, תרופות, מוניטורים, תצלומי רנטגן וסקירות. יומיים לאחר מכן, הדבר היחיד שאני בטוחה שהכסף הזה קנה הוא אישור לכך שטרנס אכן גוסס.



סביר להניח שחלק מהתרופות כלל לא הועילו לטרנס. לפחות אחת מהן עזרה רק ל-10% מהחולים שנטלו אותה. חברות התרופות והביטוח צריכות לבחון את הכדאיות הכלכלית של טיפולים המסייעים רק לקבוצה קטנה של חולים. האם לכולם צריכה להיות זכות לנסות אותם? טרנס ואני ענינו בחיוב. לכל תרופה היה פוטנציאל להאריך חיים. ואולם ההנחה הזו הובילה אותי לשאלה שעליה איני יכולה לענות - מתי הזמן הנכון להתייאש?



הקונגרס לא נגע בשאלה הזאת במהלך ניסיונו בשנה שעברה להעביר את הרפורמה בבריאות. עצם הרמיזה על כך שתוגבל היכולת לבחור בטיפול רפואי אגרסיבי, כפי שטרנס ואני עשינו, הובילה לגל האשמות כי הממשלה מעמידה את החולים, את המבוגרים ואת החלשים בפני "עונשי מוות".



בשעה שהוויכוח התלהט, נזכרתי בערימת הצהרות הביטוח שהגיעו לאחר מותו של טרנס. ילדינו, טרי, 21, וג'ורג'יה, 15, הסכימו לרעיון שלי שנשמור את כל המסמכים כדי לבחון מה הם אומרים על הטיפול - על המדע, על הרגשות ועל העלויות המעורבים בו. ידעתי שטרנס היה מאשר זאת.



יחד עם עמיתי צ'רלס בבקוק, ביליתי חודשים בחקירת 4,750 דפי מסמכים שנאספו משישה בתי חולים, מארבע חברות ביטוח, מתוכנית מדיקר, משלושה אונקולוגים ומרופא מנתח. המסמכים האלה מספרים את סיפורה של מערכת המלאה באנשים שעושים את מאמציהם המירביים. הם גם מעלים שאלות מורכבות בנוגע למערכת הבריאות, שהיא 17% מהכלכלה האמריקאית.







עקומת הפעמון של החיים והמוות



בעודי מעלעלת בערימת המסמכים, היה קל להבין מדוע 31% מהכסף שמושקע במערכת הבריאות מופנה למסמכים ולענייני מנהלה, לפי מחקר שפירסם מגזין הרפואה של ניו אינגלנד ב-2003. השיעור הזה נשאר זהה או גדל, אומרת ד"ר שטפי וולהנדלר, מרצה בבית הספר לרפואה של הרווארד ואחת ממחברי המחקר שצוטט במגזין. לקח לי כמה ימים לפענח חלק מהחשבונות. מה פירוש "opd patins t", או "bal xfr ded"? כיצד יכולתי לדעת אם כמות המנה שעליה חויבנו היתה הכמות שנרשמה לטרנס?



המסמכים חשפו מערכת כלכלית שבה המוכרים אינם קובעים את המחיר, והקונים אינם יודעים מהו. בית החולים של אוניברסיטת פנסילווניה גבה עבור תצלום חזה יותר מפי 12 מהסכום שגבתה מדיקר עבורו באותה עת. אחת מחברות הביטוח שילמה לבית חולים 80% מעלות הצילום, שהיתה 3,232 דולר, בעוד אחרת כיסתה 24%. חברות הביטוח ערכו משא ומתן בנוגע לתשלומים, ולא אני ולא המעסיקים שלי נאלצנו לשלם את ההפרש בין המחיר הראשוני למחיר לאחר ההנחה.



במערכת הכלכלית הקשורה לבריאות, אין קשר בין המחירים של סחורות ושירותים לבין הביקוש להם, לעלות הייצור - או, כפי שהתברר, לתועלת או לנזק שהם גורמים.



מערכת הבריאות אוהבת אקשן. בעלי היה חריג, לדברי פלהרטי, בנכונותו הנלהבת לסבול אי נוחות תמורת הזדמנות לראות את בתו גדלה מילדה לאשה צעירה, ואת בנו מסיים את בית הספר התיכון.



לאחר שטרנס מת, פלהרטי צייר לי תמונה של עקומת פעמון המראה את טווח ההישרדות של חולי סרטן הכליה. טרנס היה בקצה העליון, מה שהצביע על כך שהוא אכן נלחם כנגד כל הסיכויים. שפע של מחקרים שנערכו בתקופה הזו הניב טיפולים שאיפשרו הארכת חיים בכמה שנים - מספיק כדי לשמור שהמסע שלנו לא ייהפך לטירוף מוחלט.



הצל שהוטל על חיינו



גילינו את הסרטן במקרה, בנובמבר 2000, בפורטלנד שבאורגון. לטרנס היו התכווצויות בבטן במשך שבועות. רופא המשפחה שלנו הורה לקחת אותו לחדר המיון. בבית החולים, אמר הרופא לאחר בדיקה, כמעט במאמר מוסגר: "יש צל על הכליה שלו. כשהוא ירגיש טוב יותר, כדאי לכם לבדוק את זה". שנינו נבהלנו. מדוע שנחשוב על צל על הכליה שלו? ואולם הכליה לא היתה הבעיה. טרנס היה נתון בכאבים עזים כל כך, עד שבקושי יכול היה לנשום. הסיבה לכך התבררה כדלקת אלימה וכיבית במעי הגס. החלק הפגוע במעי הוסר ב-13 בדצמבר.



והצל? היינו כה אסירי תודה על כך שהוא כבר לא סובל מכאבים, שהיינו ממשיכים להתעלם ממנו, אלמלא היה מתקשר מישהו מבית החולים ומאיץ בנו לטפל בו. תוך חודש, עבר טרנס ניתוח שבו הוציא ד"ר קרייג טרנר את הכליה החולה.



לאחר חמש שעות של ניתוח, ב-18 בינואר, טרנר אישר את הגרוע מכל: הצל היה סרטן. שבוע לאחר מכן, כשטרנס כבר היה מסוגל ללכת אל משרד הרופא, טרנר הרגיע אותנו. "הוצאנו הכל", אמר. טרנס היה נרגש. "תודה שהצלת את חיי", אמר.



השלב הראשון במלחמה בסרטן הוא זה שמשתמשים בו עוד מימי הביניים - הסכין. הסטטיסטיקה היתה לטובתנו. עם גידול בן 7 ס"מ וללא סימני התפשטות, לטרנס היו סיכויי הישרדות של 85% לחמש שנים.



החשבונות מבתי החולים regence blue cross ומ-blue shield of oregon מראים כי עלות הניתוח לא היתה גבוהה באופן יחסי, רק מעט יותר מ-25 אלף דולר, או 4% בערך מהעלות הכוללת של הארכת משך חייו של טרנס. הביטוח שילם 14,084 דולר. טרנס ואני שילמנו 209.87 דולר.



כישלון הסכין



עד מהרה העיבו תוצאות המעבדה על האופטימיות שלנו. לפי הדו"ח הפתולוגי, טרנס סבל מסרטן הצינור המאסף, הסוג הנדיר והאגרסיבי ביותר של סרטן הכליה, שנקרא על שם החלק בכליה שבו הוא נוצר. אם זה היה נכון, לטרנס כמעט לא היה סיכוי לשרוד עד סוף השנה. בכל מחקר שהצלחתי למצוא, מתו כמעט כל החולים בסוג סרטן זה תוך חודשים ספורים, ולעתים תוך שבועות.



בניגוד לסוגים אחרים של סרטן, רוב המקרים של סרטן הכליה אינם מגיבים היטב לכימותרפיה. זאת ועוד, כמעט דבר לא היה ידוע אז על סרטן הצינור המאסף. בכל הספרות הרפואית המקצועית של אותה תקופה, טרנס ואני מצאנו רק 50 מקרים שתועדו ברחבי העולם, ולא מצאנו זכר למשהו יעיל שמסוגל לעצור את הסרטן הזה.



הדרך המומלצת היתה "לחכות ולראות", אך חששנו שנחכה עד שטרנס ימות. הוא לא מת. מצבו השתפר. לא ידענו כיצד, אך ניסינו לא לחשוב על כך.



באביב 2002 עברנו ללקסינגטון שבקנטאקי, שם הייתי עורכת העיתון המקומי וטרנס הקים את מכון אסיה באוניברסיטת קנטאקי. ואז, ב-6 במאי 2002, הייתי בעבודה כשטרי התקשר בקול מבוהל ואמר: "אמא, בואי מהר. אבא חולה מאוד". אביו היה במיטה, פניו בוערים מחום, גופו רועד כולו תחת ערימת שמיכות. הוא בקושי היה מסוגל להוציא הגה. "הסרטן נמצא בריאות שלי", אמר. "נותרו לי שישה עד תשעה חודשים".



תצלום איתר את התפשטות הסרטן. טרנס, שלא רצה להדאיג אותנו, החל לקחת בחשאי את התרופה אינטרלוקין 2. אם יחלים, כך חשב, לעולם לא נדע מכך; אם ימות, לפחות חסך מאתנו חודשים של צער.



נסיגה זמנית



מה שטרנס לא הבין עד אז הוא שהתרופה שלקח תהפוך אותו לחולה מאוד. אך זה היה הטיפול היחיד האפשרי באותה עת. זריקות של החלבון אינטרלוקין 2, שמחירן 735 דולר למנה, נועדו לעודד את התגובה החיסונית ללחום בהתפשטות הסרטן. שיעור ההצלחה של התרופה היה 10%. תוך כמה שבועות הפסיק טרנס לקחת את התרופה, משום שלא היה מסוגל לעמוד בתופעות הלוואי שלה.



אזרתי אומץ וצללתי לאינטרנט. אם יש אי שם משהו שיכול להציל אותו, חשבתי לעצמי, אני חייבת למצוא אותו. כשהחיפוש נעשה מתיש, שכרתי אחות לעזור לי. באחד הפורומים ברשת הכרתי בחורה שבן זוגה חלה באותו סוג של סרטן שממנו סבל טרנס. היא האמינה כי התרופה שקיבל - גליבק של נוברטיס, שהביטוח שילם עבורה 3,000 דולר בחודש - האריכה את חייו, אף כי היא לא אושרה כטיפול לסרטן הכליה. הוא מת בספטמבר 2003, בגיל 43, כמעט שנתיים לאחר האבחנה.



החיפוש שלי הוביל אותנו לד"ר רונלד בוקובסקי, מומחה לסרטן הכליה במרפאה בקליוולנד. בביקור הראשון אצלו, סיפר לו טרנס כי הוא סובל מסרטן בצינור המאסף. "לא, אתה לא", ענה בוקובסקי. "אם היית סובל ממנו, כבר לא היית כאן", הסביר. הוא יעץ לנו לחכות ולראות. זה מה שעשינו עד דצמבר 2005, שבו גילינו כי הסרטן בריאות החל לגדול.



בוקובסקי המליץ שנירשם לטיפול ניסיוני והפנה אותנו לד"ר פלהרטי בפילדלפיה, שבחן טיפול משולב בתרופות אווסטין ונקסוור. התנאי לניסוי היה שיצרניות התרופות - ג'ננטק ובאייר - ישלמו עבור התרופות, ואת השאר יכסו חברות הביטוח, או אנחנו. תופעות הלוואי היו קשות, אך טרנס המשיך בחייו כרגיל. בכל חודש חיכינו שוב לתוצאות. בשלב מסוים החל הסרטן לסגת.



החשבון הכולל עבור שבע שנות טיפולים היה למעשה נמוך בהרבה מכפי שחשבנו. 618,616 דולר נהפכו ל-254,176 דולר כשחברות הביטוח שילמו את הנתח שלהן וכפו את ההנחות. מתוך כל אלה, טרנס ואני שילמנו 9,468 דולר - פחות מ-4%.



באוגוסט 2007 נודע לנו כי הסרטן חזר. שש שנים לאחר גילוי הצל, כבר התרגלתי לצלקות. תופעות הלוואי של אווסטין - עייפות, מיחושים בבטן, פריחה - גרמו להידרדרות מצב רוחו של טרנס, ובמאי הסכים הרופא להפסיק בינתיים את הטיפול בתרופה. מאוחר יותר, כשטרנס חזר לקחת אווסטין, הוא כבר לא היה חלק מהניסוי, ולכן חויבה חברת הביטוח שלנו ב-27,360 דולר למנה, עבור ארבעה טיפולים - יותר מעלות הניתוח שעבר שבע שנים קודם לכן.



מצבו של טרנס הידרדר. הוא השתעל כל הזמן. משקלו צנח. הוא בקושי עלה במדרגות. הוא החל להיעזר במקל כדי ללכת. בנובמבר, כשכבר לא יכול היה לזוז ללא עזרה, הוא אושפז בבית החולים לארבעה ימים. ריאותיו כבר היו מלאות בסרטן. אווסטין לא הצליחה לבלום אותו.



פלהרטי ואני לא התייאשנו. סוטנט, תרופה אחרת, אושרה שנה קודם לכן. במחיר של 200 דולר לגלולה, זו היתה הזדמנות נוספת לחיים. טרנס לא היה מסוגל לנוע בכוחות עצמו, ולכן שכרתי אחות. כל מה שרצה, קניתי. עקבתי אחר כל מה שאכל. באחד הימים, רשמתי כמה קלוריות צרך - 210.



מערכה אחרונה



ב-7 בדצמבר, בדיוק כשעמדה האחות ללכת, טרנס הסתכל עלי. פיו היה מלא בדם. לקחנו אותו מיד לבית החולים. ד"ר גורן, שהיה במשמרת באותו לילה, חשש כי אי אפשר יהיה לעצור את הדימום. ביקשתי ממנו לעשות הכל כדי למנוע דימום רציני יותר או כל דבר שעלול לסכן את חייו.



למחרת כבר הראו הצילומים סימנים לסרטן במוח, מוקף במאות מוקדי שבץ קטנטנים. לא הייתי צריכה את הצוואה של טרנס כדי לדעת מה היה רוצה האיש הזה, שכל כך אהב מוסיקה, ספרים ורעיונות. אחר הצהריים חתמתי על מסמכים להעברת טרנס להוספיס.



בשלושת הימים הבאים, שבהם שכב טרנס באותה מיטה בבית החולים, הוצאנו 14,022 דולר על תרופות ומוניטורים, כמו גם על ייעוץ פסיכולוגי לילדים ולי. העלות היתה פחות משליש מארבעת הימים הקודמים, שהסתכמו ב-43,711 דולר. בשלישי שקע טרנס בתרדמת. נרדמתי בכיסא לידו. כשהתעוררתי באמצע הלילה, החזקתי את ידו וגיליתי כי הוא מת.



במבט לאחור, הקנאות שלי לטיפול מעוררת בי עצב. לא האמנתי שבעלי ימות, ולכן לא נתתי לאיש הזדמנות להיפרד ממנו. האם הייתי עושה הכל אותו הדבר? ללא ספק. אבל אני חושבת שאם הוא היה יודע מה יהיו העלויות, היה טרנס נלחם בהוצאות הגבוהות של חברות הביטוח, שהסתכמו ב-200 אלף דולר - סכום שיכול לממן חיסון לרבע מיליון ילדים במדינות מתפתחות. הוא היה חושב על כך במונחים האלה.



בישראל תרופות מהסוג הזה הן חלק מסל הבריאות



"תרופות מצילות חיים, כמו סוטנט של פייזר, נמצאות אצלנו בסל הבריאות ולכן יינתנו בכל מקרה של סרטן כליות גרורתי", מסביר פרופ' אברהם קוטן, ראש המערך האונקולוגי בבית החולים רמב"ם. "יש מקרים שבהם המחלה נמצאת במצב כל כך מתקדם, שכרופא אתה יודע שהסבירות שהיא תשפיע אפסית - אבל החולה והמשפחה לא רוצים להרים ידיים. מבחינתנו, ברגע שהתרופה נמצאת בסל הבריאות - היא תינתן לחולה".



במקרה של סיכוי אפסי להחלמה, תעדכנו את החולה?



"נגיד את זה בעקיפין למשפחה ולחולה. הסיבה לכך אינה רק העלות הכספית, ונאמר זאת גם במקרים שיש צורך להשתמש בתרופות זולות. לעתים מתן התרופות יכול לגרום לתופעות לוואי ולכן יש מצבים שבהם כדאי לחולה לוותר".



והם מוותרים?



"החולים הישראלים יודעים יותר, מתעניינים, מבינים ורוצים בכל מקרה לקבל טיפול ולא להרים ידיים. המשפחות והחולים שומעים יותר דעות, נכנסים לאינטרנט, לעתים באים אלינו עם שאלות. בהרבה מקומות בעולם זה לא כך. בבריטניה סל הבריאות הרבה יותר מחמיר משלנו, והחולה הבריטי הטיפוסי לא שואל יותר מדי שאלות".



עד כמה סל הבריאות שלנו רחב מבחינת תרופות מצילות חיים?



"הוא ברמה גבוהה, ובקנה מידה אירופי המצב טוב. בארה"ב לא כל האוכלוסיה מבוטחת, אך מי שיש לו ביטוחים טובים יכול לקבל מגוון תרופות רחב מאוד".



איך מחליטים אם תרופה תיכנס לסל הבריאות?



"בכל יום יוצאות לשוק תרופות חדשות ויקרות יותר, ושיעור היעילות של כל תרופה נבדק מחקרית. בודקים, לדוגמה, אם התרופה החדשה יעילה יותר לעומת תרופה קיימת. אם מגלים שהיא מצילה או מאריכה חיים, עוברים לשיקול הכספי: בודקים את עלותה וכמה חולים עשויים להזדקק לה. בסופו של התהליך עושים סדר עדיפויות, מחליטים מה ייכנס השנה ולמה אין כרגע מספיק כסף".



10% הצלחה יספיקו כדי להכניס תרופה לסל הבריאות?



"ברגע שנערוך מחקר ונראה תגובות, היא תיכנס".



בסופו של דבר מדובר בהחלטה לא קלה.



"מאוד לא קלה, ואנחנו מתמודדים עם זה יום יום. על פי חוק, אנחנו מחויבים לדווח לחולה על כל תרופה, לעדכן אותו אם היא נמצאת בסל הבריאות ולתת לו להחליט אם הוא רוצה להשתמש בה בכל זאת. בעבר התלוננו על הרופאים שהם מחליטים עבור החולה, מתנהגים אליו בפטרונות. כיום החוק מחייב אותנו לדווח לחולה, אף על פי שלא תמיד יש לו את הכלים להחליט. מצד שני, לעתים מתרחשים נסים, ואנשים נאחזים בזה".



ענת ג'ורג'י



מערכת הבריאות בארה"ב מעודדת טיפולים יקרים



מערכת הבריאות האמריקאית מבוססת על ביטוח בריאות פרטי, ואילו מערכת הבריאות הממלכתית מצומצמת ביותר, כך שהוצאות מוגדלות על טיפולים יקרים נופלות על הצרכנים ועל חברות הביטוח. עלות הטיפולים מאריכי החיים (אך לא מצילי החיים) היקרים המוצעים בארה"ב, כגון הקרנות פרוטונים, יכולה להגיע לעשרות אלפי דולרים לטיפול, והעלויות והפרמיות המאמירות מכבידות על החולים.



המבנה של מערכת הבריאות בארה"ב למעשה מעודד טיפולים אינטנסיביים ויקרים, אף כי יעילותם ביחס לטיפולים זולים יותר כלל אינה מוכחת. רופאים ובתי חולים במערכת האמריקאית מקבלים תשלום מחברות הביטוח בהתאם להיקפי הטיפולים שהם מעניקים, ולא בהתאם לשיעורי ההחלמה או איכות הטיפול.



כעת נמצא המודל של מערכת הבריאות האמריקאית תחת ביקורת חריפה, בין היתר בשל הערכות כי אי אפשר יהיה לקיים את עלויות הבריאות הגואות לאורך זמן, בייחוד לא את הרכיב הממלכתי שלהן, מדיקר ומדיקייד (medicare ו-medicaid), הצפויות להגיע לפשיטת רגל תוך כמה שנים.



בקונגרס האמריקאי חלוקות הדעות לגבי סוג הרפורמה הנחוצה במערכת. ממשלו של ברק אובמה הגיש הצעה לרפורמה נרחבת במערכת הבריאות, שתכלול חובת ביטוח בריאות לכל האזרחים, כולל ביטוח בריאות ממלכתי בהיקף רחב יותר מהקיים כיום. בארה"ב חיים 50 מיליון אנשים ללא ביטוח בריאות. הרפובליקאים בקונגרס מתנגדים נחרצות למאפיינים אלה של הרפורמה, כמו גם לאפשרות שהממשל יוכל לקבוע אילו טיפולים יתאפשרו לחולים ואילו לא. הרפורמה, שאובמה רצה להעבירה עוד בשנה שעברה, אינה מצליחה כרגע לעבור את שני בתי הקונגרס, ולא ברור אילו חלקים ממנה יאושרו בסופו של דבר.



מיכל רמתי