מה קורה כאשר רופאה מומחית לסרטן השד ומובילה בתחומה מגלה יום אחד כי היא עצמה חלתה במחלה? זה מה שקרה לפני חמש שנים לד"ר בלה קאופמן מהמרכז הרפואי שיבא, אחת מהאונקולוגיות המובילות בישראל בתחום סרטן השד.
בראיון שהעניקה באחרונה סיפרה קאופמן בגילוי לב על תחושת ההלם שחוותה עם הגילוי הראשוני על המחלה, ועל תחושת הבלבול העמוק שליוותה את תקופת הטיפולים. "עברתי שלושה ניתוחים ואחר כך היתה התלבטות גדולה מאוד לגבי איזה טיפול לבחור, מה לעשות ועם מי להתייעץ", סיפרה למגזין בית החולים, "שיבא". "העניין הוא שזה בעצם הדבר שאני יודעת לעשות הכי טוב. זה סרטן השד, אף אחד לא יכול להגיד טוב ממני איזה טיפול אני צריכה".
קאופמן סיפרה כי "בתקופה הזאת כבר היו לי חברים אונקולוגים בכירים בחו"ל, אנשי סרטן השד שידועים ונחשבים בתחום. התייעצתי גם אתם, ובדיעבד זה יצר אצלי בלבול גדול עוד יותר, כי מעשרה אנשים קיבלתי בערך עשר תשובות שונות".
ריבוי הדעות הוביל את קאופמן לקבל החלטה בנוגע להמשך הטיפול במחלתה - היא הוציאה את הנושא מידיה והעבירה את המושכות ואת נטל ההחלטה לרופא אחר, פרופ' רפי קטן, מנהל המערך האונקולוגי בשיבא. "בסופו של דבר הפקדתי את הטיפול בידי מי שאני חושבת שהוא הרופא הטוב ביותר והחבר הכי טוב שלי כאן, פרופ' קטן, והוא זה שניהל את כל העניין וקיבל את כל ההחלטות", היא אומרת.
השכלתה הרפואית והתמחותה בסרטן השד לא הפכו את קאופמן לכשירה יותר לקבל החלטה בנוגע לאופן הטיפול בעצמה, כשלקתה במחלה. ואם זהו המצב גם בעבור רופאים, אפשר לתהות בנוגע לחולים ללא השכלה רפואית מוקדמת, שחושבים שאם יתמחו בנושא מחלתם, יוכלו לקבל החלטה מושכלת בנוגע לטיפול בה.
"אנחנו מוצאים שוב ושוב שלאתוס המערבי של יכולת הבחירה ויתרונותיה, ושל העצמת החולה, יש גם הרבה חסרונות", אומרת ד"ר טליה מירון-שץ, ראש המכון לחקר קבלת החלטות רפואיות בקריה האקדמית אונו. "לפעמים עדיפה גישה יותר פטרנליסטית - כלומר להציע פחות אפשרויות בחירה ולבחור אותן בקפידה, כולל בחירת מחדל טובה, מאחר שרוב האנשים יבחרו בה".
בנושא זה עסק מחקר שערכה מירון-שץ בשיתוף עם קבוצת חוקרים מאוניברסיטאות פלימות' ופרינסטון ומבית הספר לרפואה מאונט סיני בניו יורק. המחקר, שפורסם באחרונה בכתב העת "health psychology", בחן עד כמה משפיע היקף ההיצע של תוכניות ביטוח לרכישת תרופות לקשישים בארה"ב (מדיקייר) על טיב הבחירה באחת מהן.
הנבדקים במחקר לא היו קשישים, אלא צעירים בשיא כושרם - מתמחים וסטודנטים לרפואה בבית החולים מאונט סיני. "נקודת המוצא שלנו היתה שאם אנשים וחולים מהשורה מסתבכים עם ההחלטות האלה, אולי הם יפנו לרופא כדי שיסייע להם", מספרת מירון-שץ. ההנחה היתה שבמצב כזה רופאים יהיו מסוגלים יותר לקבל את ההחלטה הנכונה, ולכן הנבדקים שנבחרו היו רופאים לעתיד.
התוצאות היו חד-משמעיות: "גילינו שכאשר יש עודף בחירה, כלומר 10-20 תוכניות אפשריות במקום שלוש, אנשים בוחרים בצורה פחות אופטימלית - מה שאומר שהם ישלמו יותר ויהיה להם פחות נוח", היא מסבירה. "היה מעניין לגלות שמידת הביטחון של הסטודנטים לרפואה בהחלטות שלהם לגבי דברים מאוד פשוטים - כמו באיזו תוכנית ביטוח יש יותר בתי מרקחת או באיזו התשלום החודשי נמוך יותר - לא היתה קשורה למידת הדיוק שלהן. כלומר גם כשהם טעו, הם חשבו שאין שום בעיה והם צדקו לגמרי".
אז מה זה אומר, שלחולים בעצם יש כיום יותר מדי אפשרויות בחירה?
"זה אומר שיש עלות להחלטה. יש לה גם הרבה יתרונות, כמו ההיבט האתי של ראיית החולה כאדם שלוקח אחריות על גורלו. אך עם זאת יש גם עלות, כולל עלות רגשית של התלבטות, קושי להחליט וחרדה. זה מגיע לאבסורד כשמדובר בהחלטות הרות גורל.
"במחקר אחד, למשל, החוקרים בחנו את ההחלטה לסיים את חייהם של ילדים שנכנסו לתרדמת. המחקר מצא שהורים בארה"ב שהתבקשו לקבל את ההחלטה התאוששו בקצב אטי בהרבה ממות הילד, לעומת הורים בצרפת - שבה הרופאים הם אלה שמקבלים את ההחלטה. בצרפת נטל ההחלטה מתי זה מספיק לא הוטל על ההורים. מתברר שיש משהו מנחם בכך שמישהו אחר מחליט בעבורך".
קופאים במקום
גם שי (שם בדוי) ורעייתו, שעוברים בשנים האחרונות טיפולי פוריות ממושכים ומפרכים, נתקלו בקשיים שמזמנת זכות הבחירה: "הגענו באופן פרטי לרופא פוריות בכיר ונחשב מאוד, שקיווינו שיעזור לנו להרות", הוא מספר. "קיבלנו ממנו כמה הצעות לטיפול, שלוש או ארבע אפשרויות שונות, ולאחר שהסביר על כל אחת מהאפשרויות, הוא שאל אותנו מה אנו מעדיפים. היינו צריכים להחליט במקום. למעשה, החלטנו על סמך הידע שצברנו בתחום אחרי שנים של טיפולים".
שי מספר שלא אהב את גישתו של הרופא: "לא אמרתי לו את זה, אבל אחר כך חשבתי שאנחנו משלמים לו כסף כדי שיקבל את ההחלטות האלה. מדובר בהחלטה שיכולה להשפיע על הסיכוי להיכנס להריון, וזה מקומם שאנחנו הם אלה שצריכים להחליט. זו היתה גם אחת הסיבות שחשבתי שאנחנו לא צריכים להמשיך אתו".
סיגל עצמון, מנכ"לית חברת מדיקס, המספקת שירותי ניהול וליווי רפואיים, מסבירה כי במקרים רבים "חולים רוצים שהרופא יסביר להם, אבל יקבל את ההחלטות בשבילם". עצמון מייחסת את הבלבול וחוסר האונים שחווים החולים לעודף המידע שבו הם נתקלים כיום ולהתפתחויות הטכנולוגיות. "עולם הרפואה התפתח מאוד ב-10-15 השנים האחרונות. יש מגוון רחב מאוד של טיפולים וחלופות כמעט לכל בעיה, ולכן לבחירת הטיפול מתווספים שיקולים של איכות חיים, תופעות לוואי, ועוד.
"בנוסף, המידע שזמין לחולה רחב מאוד ולא תמיד ממוין ומבוקר לפי איכות. כשחולה מחפש בגוגל שם של מחלה מסוימת הוא מגיע לאינספור מקורות מידע וחלופות טיפול, לאו דווקא ממוינים ונטולי אינטרסים. הוא לא יודע לברור בין החלופות, וכשהוא מתחיל לברר איך לממש אותן מתברר גם שלא הכל בר ביצוע בארץ. זה מצב מבלבל מאוד ומפחיד".
עצמון מצביעה על תופעה בולטת נוספת שלא תורמת לביטחון של החולה: "העידן שבו החולה סומך על רופא המשפחה או המומחה הראשון הסתיים", היא קובעת. "לא פגשתי כמעט אף חולה שהסתפק בחוות דעת של רופא אחד, אולי 10% נשארים עם חוות הדעת הראשונה שקיבלו. רובם רוצים חוות דעת נוספת, רוצים אישוש שכל החלופות הוצגו בפניהם - ואז מתחיל הבלבול הגדול".
איך הבלבול הזה בא לידי ביטוי?
"יש כאלה שפשוט קופאים במקום ולא מטפלים בכלל. הגיעה אלינו אשה עם סרטן בבלוטת המגן שהלכה באופן פרטי לשלושה מנתחים ואנדוקרינולוג אחד, וכל אחד מהם אמר לה משהו אחר: אחד הציע קודם טיפול ביוד ואחר כך ניתוח, השני הפוך, והשלישי הציע לחכות ולראות. כתוצאה מכך היא פשוט לא עשתה כלום במשך שנה, שבה הגידול גדל. בסופו של דבר העברנו אותה לטיפול במערכת הציבורית על ידי צוות רב-תחומי, שדן במקרה שלה ובנה תוכנית טיפול מסודרת וברורה, והיא החלה להיות מטופלת. עם הזמן גם החרדות שלה נעלמו.
"תגובה הפוכה היא טיפול יתר - אנשים שנכנסים ללחץ, יורים לכל הכיוונים ועושים ניתוחים וטיפולים מיותרים. אבל מה שמשותף לכולם זו הכמיהה הגדולה למישהו סמכותי שמסביר; לקבל מידע מאורגן, מובנה וממוין מבעל סמכות שיגיד להם מה לעשות, וכמובן גם יעניק אמפתיה".
מסירים אחריות
גם לעולם המשפטי יש השפעה לא קטנה על התקשורת בין החולה לרופא. הרופא מודע להיבטים המשפטיים של התקשרותו עם החולה. אלה מתחילים בחוק זכויות החולה, שמחייב את הרופא לספק לחולה מידע על כל אפשרות טיפולית, ומסתיימים בחשש מפני תביעת רשלנות רפואית - שלא תהיה בהכרח מוצדקת - שתוגש נגדו אם ימליץ על טיפול שלא יצליח.
"יש טרנד עולמי של העברת האחריות לטיפול מהרופא לחולה", אומרת עצמון. "הרופא אומר לעצמו: 'אני נותן מידע ומציג את החלופות, אבל החולה הוא זה שמחליט. אם לא החלטתי - אני לא אשם'. זה מקשה על החולים, כי אין להם את הכלים לבחון ולנטרל את הצד האמוציונלי ולקבל החלטות מושכלות ומבוססות על עובדות".
אך האם המסקנה המתבקשת היא שהרופא צריך למסור מידע חלקי בלבד לחולה, כדי לחסוך ממנו את הבלבול? לדברי אתי סממה, נציבת קבילות הציבור במשרד הבריאות, התשובה שלילית: "אין חולק לגבי החובה של הרופא ליידע את המטופל במגוון האפשרויות הטיפוליות העומדות לרשותו. זו לא רק חובתו על פי חוק זכויות החולה, אלא גם חובתו המוסרית".
סממה מצביעה על קושי נוסף שעומד בפני הרופאים, הקשור לעלות הטיפול - הצורך לבשר לחולים כי אחת או יותר מאפשרויות הטיפול אינה נכללת בסל התרופות, ומחירה גבוה. "מעבר למידע הרפואי, זה נהפך לשיח כלכלי, שמשפיע על ההחלטה של הרופאים למי מהחולים לספק את המידע על אפשרויות הטיפול", היא אומרת.
איך הם מחליטים?
"לפעמים רופאים שחושבים שהחולה לא יוכל לעמוד בתשלום, או חוששים שההחלטה בנוגע למתן הטיפול היקר תחזור אליהם והם ייאלצו להתמודד עם ועדות חריגים - מוותרים מראש ולא מוסרים את המידע לחולים מסוימים. זה בעייתי מאוד שרק חולים שהרופא מעריך כבעלי אמצעים יקבלו את המידע המלא, בעוד שאת האחרים לא מיידעים, גם אם זה מכוונה טובה במטרה למנוע את הסחרור שאליו הם יכולים להיכנס.
אז מה הפתרון? מה אמור לעשות רופא שעומד מולו, למשל, חולה סרטן סופני שהוא יודע מראש שהוא מציע לו תרופה יקרה יקרה שאולי תאריך את חייו בכמה שבועות?
"הפתרון הוא ליידע את החולה בתועלת האמיתית של התכשיר. ייתכן מאוד שיש חולה שאין לו דירה למכור ואולי יש לו חובות, ואם הרופא יסביר לו בצורה ברורה שהתרופה בקושי תאריך את חייו בחודש - הוא יקבל החלטה מושכלת.
"העניין הוא שאת החלק הזה או שלא אומרים לו, או שהוא לא קולט. הוא יודע שהתרופה יקרה, אבל בטוח שהיא תציל את חייו. משהו באופן שבו הרופאים מציגים את הטיפולים הנוספים כנראה לא ברור מספיק. אולי בגלל שהרופא רוצה לטעת תקווה ולעודד, אולי כי קשה לו להגיד לחולה שאין לו דרך לעזור יותר".
איך נכון להציג את הדברים הקשים האלה לחולים?
"אם רופא יהיה אמיץ מספיק להגיד לחולה: 'זו תרופה חדשה, אבל המחקרים מראים שהיא מאריכה חיים רק בארבעה שבועות', או 'זה עולה 30 אלף שקל בחודש, ובסוף התהליך, אחרי שתשלם 100 אלף שקל, במקום לחיות עוד שישה חודשים תחיה עוד שבעה'. במקרים כאלה, יכול להיות שיהיו חולים שיוותרו ויילכו הביתה. אבל אני לא בטוחה שכך זה מוצג. בפועל, הרבה פעמים גם אם הרופאים מציגים לחולה את הסטטיסטיקה הלא-מבטיחה, הם אומרים בסוף 'אבל אתה יודע איך זה סטטיסטיקה'".
ניהול סיכונים
המשימה המורכבת שעומדת בפני רופא או מוסד רפואי היא להעניק לחולה את כל המידע האפשרי, אבל לא לבלבל אותו. "המפתח הוא להתחשב במגבלות של אנשים מבחינת יכולת עיבוד המידע", אומרת מירון-שץ. "אם מסתפקים בלהציג בפני מטופל את כל האפשרויות ולתת לו לבחור בעצמו - זו אשליה של בחירה, כי למעשה המטופל לא יכול להתמודד עם כמות המידע הגדולה. ההחלטה שלו עלולה להתבסס על גורמים טריוויאליים, או שהוא יילך אוטומטית לברירת המחדל ולא יברר לעומק אפשרויות אחרות. לכן אולי עדיף להיות קצת יותר פטרנליסטים, ולצמצם עבורו את האפשרויות".
ואולי, בהתאם לטרנד הנוכחי של רפואה מותאמת אישית, גם במקרה הזה אופן מתן המידע צריך להיות מותאם לכל חולה. "רופא טוב צריך לעשות התאמה בין הידע שלו לצרכים של החולה ומשפחתו", מסכמת עצמון. "יש חולה שאוהב להדחיק ולא להיות מעורב, ויש חולה שרוצה הרבה הסברים. אחד רוצה לנסות הכל, כולל טיפולים שעולים הרבה או פוגעים באיכות חיים, ואחר לא. לרופא יש תפקיד חשוב מאוד, והרופאים הטובים יודעים לנהל סיכונים ולכוון את החולים".
לתשומת לב החולים: חופש הבחירה עלול לעלות לכם בבריאות
מאת רוני לינדר-גנץ
22.9.2010 / 8:56