הפכתי למזכירה רפואית: כך נראים חיהם של הורים לילדה נכה

"הרבה לפני שאני מרגישה אמא של ניקה, אני מרגישה כמו המזכירה הרפואית שלה", כך אומרת מאיה שגב בז'רנו, אמה של ניקה בת 11 וחצי, שלוקה בתסמונת הנדירה רט, חשוכת המרפא. "מאז שניקה אובחנה בגיל שנתיים כחולה בתסמונת רט, נכנסתי למבוך אימתני של ביורוקרטיה שאין לי כל דרך להיחלץ ממנו. כמעט כל בוקר בעשר השנים האחרונות מתחיל במיילים, פקסים, וטלפונים לשלל גורמים".

משפחת שגב מתגוררת ברמת השרון. נוסף לניקה הבכורה, למאיה וליעד יש שני ילדים קטנים. לטענתה, ההתנהלות המתישה סביב גידול ילדה נכה בישראל, לא מאפשרת לה לתפקד לא כאם לילדיה ולא במקצועה כמאמנת אישית. "כל נושא, גם הפעוט ביותר, מצריך ביורוקרטיה ברמה מטורפת. ניקה צריכה לקבל קצבת נכות וקצבת ניידות. כדי לקבל אותן אנחנו צריכות לעבור מסכת ביורוקרטית ארוכה וכפולה של בדיקות בוועדה רפואית. בשנים הראשונות, כלל לא היה כתוב בחוות הדעת של הרופאים שזו נכות לצמיתות, למרות שזו נכות קבועה. בגלל אי ציון הסעיף הקטן הזה, הייתי צריכה להמציא כל תקופת זמן אישורים ומסמכים מרופאים ומטפלים כדי לחדש את הקצבאות".

ככל שניקה גדלה הצרכים שלה השתנו ועם הגיעה לגיל 11 הגישה המשפחה בקשה לרכב עם מעלון שיתאים לעגלת נכים. כדי להגיע לוועדת רכב היא נזקקה לאישור לעגלת נכים שצריך להשיג ממשרד הבריאות. "אני אשב עם הילדה שלי בוועדה הזו, והם יסתכלו עליה, והם לא יבינו שהיא נכה וזקוקה לעגלת נכים? אני אצטרך להוציא להם עוד אישור על זה", זועמת מאיה.

אחרי שהשיגה את האישור וביקשה לקבוע מועד לוועדה לקביעת גודל הרכב, קיבלה לפתע זימון נוסף לוועדת ניידות, אותה כבר עברה בעבר כשביקשה לקבל קצבת ניידות עבור הילדה. מדובר בוועדה שקובעת האם הילדה מסוגלת להתנייד באופן עצמאי. "מה הם חושבים? הילדה פתאום קמה והתחילה ללכת? הם מבינים בכלל מה זה בשבילי לגרור את הילדה לעוד ועדה? איזה מאמצים זה מצריך ממני?"

בזימון אף צוין, שאם לא תגיע הילדה לבדיקה המחודשת יפסיק המוסד את תשלום קצבת הניידות החודשית. עם קבלת הזימון, פנתה מאיה במייל זועם למנכ"ל המוסד לביטוח לאומי, פרופ' שלמה מור יוסף, בבקשה לבטל את ועדת הניידות. "אני רוצה להבין מי זה הרופא שיושב בוועדות האלו, שכנראה לא מבין מה זה תסמונת רט ומחליט לטרטר אותנו שוב ושוב בוועדות מיותרות", כתבה מאיה בפניה לפרופ' מור יוסף. "ניקה נכה לחלוטין, וזה לא ישתנה. הלוואי שזה היה משתנה לטובה אבל זה לא. אנחנו מטורטרים מספיק בכל יום בביורוקרטיות שונות, בטיפולים, בדאגה להישרדות שלה. מתי זה עומד להיפסק?"

הפנייה נענתה והוועדה אכן בוטלה, אך כעבור כמה חודשים, בחוסר תיאום מדהים בין הגורמים, קיבלה האם את אותו הזימון בדיוק שוב. "שוב כתבתי מייל לפרופ' מור יוסף, ושוב הוועדה הזו בוטלה. אבל עצם ההתעסקות הזו, היא כל כך מיותרת. למה אני לא יכולה לגדל את הילדה שלי בשקט ואת כל הכוחות שלי אני צריכה לבזבז על ההתמודדות הזו מול כל הגופים האלה?"

בפוסט שהעלתה מאיה לעמוד הפייסבוק "מנצחים את הביורוקרטיה של הביטוח הלאומי" היא כתבה:
"כיום, אני כמעט לא מצליחה לעבוד כי אני כל היום סביב הטיפול בניקה, ויש לי עוד שני ילדים קטנים. כל היום שלי נסוב סביב הטפסים והביורוקרטיה. איזה משפחה יכולה לעמוד בזה כלכלית, שלא לדבר על העובדה שכל המימון נופל על המשפחה. הלוואי שהמצב של ניקה היה יכול להשתנות, אבל כרגע זה המצב ובביטוח לאומי במקום להקל עלינו, הופכים אותנו לנטל".

לסיפורה של משפחת שגב, מצטרפים גולשים רבים ששיתפו את סיפורם בעמוד הפייסבוק החדש:

אמא של א' מאיזור הצפון, בת 83 שסובלת ממחלת לב וסוכרת, עברה 5 ועדות רפואיות בביטוח לאומי, ועדיין לא מקבלת את הקצבה המגיעה לה בשל מצבה הבריאותי.

ח', אישה נכה בגיל פנסיה שפנתה לביטוח לאומי בבקשה לקבלת סיעוד אחרי אירוע מוחי שעברה. בקשה שנדחתה לאחר שלא הצליחה להגיע לוועדה רפואית מאותה סיבה ממש שבגללה הגישה את הבקשה – היא לא מסוגלת להתנייד לבדה.

העמוד מופעל על ידי חברת לבנת פורן, המתמחה במימוש זכויות רפואיות. זה לא פלא שבמציאות הביורוקרטית הסבוכה, מתקשים האנשים לממש את זכויותיהם ונעזרים בשירותי חברות מתווכות בהתנהלות מול גופים כמו המוסד לביטוח לאומי.

"אם יש דבר שמתיש אותי בטיפול בניקה, זה זה", מסכמת מאיה. "כי זה לא לטפל בניקה, זה לנהל משרד שלם, ואני רק רוצה להיות עם הילדה שלי, שהיא ילדה מדהימה ואני אוהבת אותה".

"קראנו את דברי האם הנוגעים ללב, ובהחלט אפשר להתרשם מתחושת הבירוקרטיה שהאם מלינה עליה", נמסר לוואלה! עסקים מהמוסד לביטוח לאומי. "הביטוח הלאומי משלם לילדה קצבת נכות מלאה באופן רצוף, אבל יש לציין, שבזכאות לגמלת ניידות, מטפלים בנוסף לביטוח הלאומי, משרד הבריאות הקובע את רמת המוגבלות בניידות, וועדה נוספת במשרד הבריאות הקובעת את גודל וסוג הרכב. משפחת שגב בקשה סיוע והלוואה ברכישת רכב מתאים לצרכי הסעת הילדה, הביטוח הלאומי בא לקראת המשפחה, ורופא המוסד באופן חריג הסתמך על קביעת המוגבלות הקודמת שנקבעה בוועדה האחרונה שנערכה לילדה בלשכת הבריאות, ובכך נחסך הצורך בבדיקה נוספת של רמת המוגבלות. אבל מכיוון שהילדה זקוקה לרכב מיוחד המתאים לצרכיה היא הופנתה לוועדה שמטפלת בעניין ממשרד הבריאות – ועדה להתאמת גודל הרכב, שתתאים לה רכב מיוחד. הביטוח הלאומי ע"פ החוק ותהליכי העבודה, חייב לקבל את האישור והקביעה של הוועדה להתאמת רכב, על מנת לאשר הלוואה לרכישת הרכב והטבות נוספות, ולא ניתן לאשר בקשה לרכישת רכב מותאם לילדה ללא החלטת הוועדה".

ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "אכן יש קושי לגדל ילדה עם צרכים מיוחדים, ויש צורך בהליך בירוקרטי וניירת רבה מול משרדי הממשלה השונים בכדי למצות את כלל הזכויות המגיעות לה. ישראל דיגיטלית בשיתוף עם משרדי הממשלה ובמיוחד עם משרד הבריאות מנסים למצוא את האמצעי הממוחשב ולצמצם תהליכים בירוקרטיים בין משרדי הממשלה. השנה התחלנו בפרוייקט כזה לבחון כמה מסעות לקוח, ואני מקווה כי תוך שנים בודדות נצליח לרתום לתהליך את כלל משרדי הממשלה.

בדיקות בוועדות הן אמצעי חשוב בכדי לקבוע זכאויות. יש אפשרות לבצע וועדות ניידות ללא נוכחות במקרים בהם מצב המטופל ברור וידוע, ואין בבדיקה על ידי הרופאים כדי להוסיף על המידע.

הילדה עברה ועדת ניידות בשנת 2008. בוועדה זו נקבעו לה 100% ליקוי בניידות , אך לא לצמיתות. ב-2015, בעקבות פנייתה למוסד לביטוח הלאומי, אחוזי הליקוי בניידות נקבעו לצמיתות.

המשפחה פנתה למל"ל בבקשה לרכב. המשפחה ביקשה רכב המותאם לצרכיה, ולשם כך, נדרשה להיבדק בוועדה להתאמת רכב. הרי לא ניתן לקבוע רכב מותאם ללא בדיקה של הצרכים, ע"י המומחים לרכב. עברה ועדה להתאמת רכב במרב"ד בתאריך 23.2.16, והותאם לה רכב רכב מסחרי עם מעלית בהתאם לצרכיה, ולשביעות רצון ההורים.

באשר לנושא קצבת נכות, הרי הנושא באחריות המוסד לביטוח לאומי.

לסיכום, הילדה קיבלה טיפול נכון ומהיר ע"י המוסד לביטוח הלאומי והוועדה להתאמת רכב, ונקבעו אחוזי ליקוי בניידות והותאם לה רכב בהתאם לצרכיה".