ואז מגיעה הבשורה: הילד שלכם נולד עם מוגבלות שתשפיע על כל תחומי החיים. החלום שטיפחו ההורים במהלך ההיריון הופך למציאות מורכבת, מהחלום על המילה והצעד הראשון נדרשים ההורים להתמודד עם המציאות החדשה, להכיר את המגבלה, להבין את השלכותיה. להתחיל לתכנן עבור הילד את שגרת הטיפולים המתאימה עבורו.
לצד הצורך בקבלת החלטות על מסלול הטיפול הנכון ביותר עבור הילד ישנו פן נוסף, שווה ערך בחשיבות, והוא ההתמודדות המשפחתית. איך מפנים משאבים רגשיים כמו גם כלכליים? איך תומכים ההורים אחד בשני? כיצד משתפים את המשפחה הקרובה? את מי משתפים? כיצד תשפיע המוגבלות על התא המשפחתי הגרעיני במידה וקיימים ילדים נוספים? האם נרצה להרחיב את המשפחה? נחשוש ממרכיב גנטי?
לכל אלו נלווים ההתמודדויות היומיומיות של כל אחד, שבמקרים אלו עלולים להקשות מאד על ההיערכות הנדרשת. למשפחות נדרש סט כלים שיכול להעלות את החיים על מסלול חיובי, מסלול עם מטרות אופרטיביות, תקווה. אנו רואים חשיבות באדם מלווה ותומך בתהליך. שניתן לחשוב יחד עמו, לנתח מצבים - גם רפואיים מקצועיים וגם נפשיים, רגשיים. אדם שילווה לאורך זמן את המשפחות במסלול העומד לפניהם. (יכול להיות פסיכולוג, עובד סוציאלי או נושא תפקיד טיפולי בעל ותק בעבודה עם ילדים ועם משפחות)
חשובה מאד הכוונה של אנשי מקצוע מתאימים שיזכו לאמון ההורים, בהתאם לתחומים הנדרשים. אם יש מצב רפואי הדורש התערבות, יש לקבל הכוונה מגורמים רפואיים, בעלי ניסיון בתחום. החושבים ומטפלים באופן כוללני, מתייחסים לכל ההיבטים הקשורים בילד, בבעיות הרפואיות, במצב המשפחתי, ביכולות וכו'.
החלטה משמעותית ביותר הינה בחירת המסגרת החינוכית המתאימה שתעניק לילד את אפשרויות הקידום המרביות וכן תספק עבורו ומשפחתו מקום בו ירגישו בטוחים.
תחום נוסף חשוב הוא מיצוי הזכויות - המדינה מספקת מגוון זכויות להורים לילדים עם מוגבלויות הכוללים הקלות בתחום הכלכלי ותוספות של טיפולים מקופות החולים השונות. מערכת החינוך מספקת במקרים מסוימים, סיוע של אנשי צוות צמודים, תוספת טיפולים, שעות לימוד פרטניות ועוד.
התמודדות המשפחות והילדים הינה יומיומית. הדרך למסלול החיים הבונה והמאפשר מחייב מערכת תמיכה חזקה במעגל המשפחתי, הגרעיני והמורחב, ובמקביל במתן כל האפשרויות המקצועיות לקידום וטיפול בילד על פי צרכיו.
שלומית גרייבסקי מנכ"ל עמותת "עדי" ירושלים, עמותה לטיפול ושיקום ילדים ובוגרים עם מוגבלויות מורכבות.