רפאל המתוק שלנו, הרביעי במשפחה, בא לעולם לפני 6 וחצי שנים. רפאל הוא הרביעי מבן חמשת הילדים שלנו והמאתגר שבהם. הוא נולד בשבוע ה-28, פג קטן שברירי. בימים הראשונים חשבתי שהכול בסדר. חודש אחרי הלידה, עולמנו התהפך. חיידק אלים חדר למוח של רפאל הקטן, והחיים שלנו כמשפחה השתנו מן הקצה אל הקצה. בבית המתינו לנו שלושה קטנטנים, שדרשו טיפול ותשומת לב שהקטנה בהם היא רק בת שנתיים וחצי.
בתקופה המטלטלת והקשה, נאחזנו חזק באמונה. הידיעה שיש בורא לעולם, שיש סיבה לכל דבר, העניקה לנו את היכולת להתמודד עם הטלטלה, עם הקשיים. בעזרתה הצלחנו לשרוד את המעברים בין הבית, לטיפול נמרץ, בין להוציא את הילדים מהגן, לשהייה בפגיה.
והצלחנו. עמדנו במשימה.
רפאל חזר הביתה. ואז גילינו, שהאתגר רק התחיל. לרפאל יש מוגבלות ומוגבלות דורשת עבודה במשרה מלאה. החל ממאבק סיזיפי בביורוקרטיה הישראלית, שכל מי שהתנסה בה פעם יכול לספר לכם כמה אנרגיה צריך בשביל לעבור אותה בשלום. אחרי שניצחנו את הביורוקרטיה, צריך למצוא לרפאל מסגרת חינוכית מותאמת ליום לימודים ארוך. בקיצור, לא משימה קלה בכלל.
על הפרק עמדה השאלה שלי כאם - האם לעצור את הקריירה, לרדת מהרכבת, להגיד סטופ ולהשקיע את כול כולי בטיפול ברפאל, או לקבל החלטה לא קלה לפיה אני יכולה לנהל במקביל שתי קריירות מלאות - קריירה בעבודה וקריירה בטיפול במשפחה שלי בגידול הילדים שלי, הפרחים הקטנים. כולם מתוקים וכן לדעת שנדרש ממני מאמץ מוגבר, בגלל המוגבלות שיש לרפאל.
קיבלתי את ההחלטה - לא עוצרים את החיים. הילדים שלי יהיו שמחים יותר, אם הם יחשוו שיש להם אימא שממצה את עצמה. ידעתי שזה לא יהיה קל, אבל האמנתי והיום אני רואה שצדקתי, שהילדים שלי יהיו מאושרים לקבל אימא מאושרת, שממשיכה לפתח את עצמה ומצליחה לשלב עבודה במשרה מלאה ואימא במשרה מלאה.
כדי שנצליח כמשפחה להתמודד עם האתגר של רפאל, אנחנו זקוקים לשותפים. והשותף שלנו, הוא מרכז 'עדי ירושלים' ( עלה ירושלים לשעבר), מרכז חינוכי טיפולי ושיקומי לילדים ומבוגרים עם מוגבלות שכלית התפתחותית. שאני נותנת לרפאל בבוקר נשיקה לפני שאני נפרדת ממנו בכניסה לגן, אני יודעת שהוא יהיה בידיים בטוחות. משעות הבוקר עד שעות אחר הצהרים, אני יכולה להיות בעבודה, בזכות המסירות של המטפלות והעובדות של מרכז 'עדי ירושלים'. בזכותם אני ובעלי ומשפחתי יכולים לשמור על שגרת החיים שלנו.
יש אימהות רבות, שהגיעו לצומת דרכים כמו שלי ובחרו לזנוח את הקריירה האישית שלהם, לטובת הילד או הילדה. מנקודת המבט שלי, אני חושבת שמדובר לפעמים בוויתור גדול ומיותר. הילדים שלך והילד המיוחד שלך יהיו יותר שמחים ומאושרים, שיחשו באופן בלתי מודע, שאת שלמה עם עצמך, שאת מגשימה את עצמך. בית שבו ההורים מגשימים את עצמם באופן שמשתלב עם צרכי הילדים, הוא בית שמח יותר מאושר יותר.
יש אימהות שמגשימות את עצמם דרך טיפוח הבית שלהם וגידול הילדים, אני מצדיעה להם. אבל אימהות שחוששות לעתיד הילד שלהם ובגלל זה זונחות את עצמן, לטעמי הם בסופו של יום גם משלמות מחיר יקר וגם פוגעות בשמחה ובאיכות החיים שלהם. הם משליכות על הילדים את העובדה שמנעו מעצמן את הפיתוח האישי והילדים חשים את זה בתת מודע.
לסיכום: ילד עם מוגבלות, לא אמור להגביל את הקריירה שלך. ילד עם מוגבלות הוא אתגר עבורך אתגר שימלא אותך בשמחה, אם תדעי לשלב בין הצרכים שלך לשלו. כי כל ילד צריך אימא שמחה ומאושרת.
תהילה פרץ, אמא של רפאל פרץ, בן 6 וחצי.