שתי אימהות אופטימיות וגורל אחד

היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלות: הדס הרטמן, מנהלת אזור השומרון של פרח, הרשת הארצית המובילה בישראל להתפתחות וחינוך לילדים עם צרכים מיוחדים, ויולי סינגר, אמא של אביה, שילדתה התפתחה במוסדות השיקום של פרח, מדברות על חוויה קשה אך מעצימה

  • מוגבלויות
הדס הרטמן ויולי סינגר
היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלות (יחצ)

הדס: "היום שבו הסירו את צינורית הגסטרוסטום מדופן הבטן של דורון שלנו הוא היום שבו ידעתי שאני הולכת לעסוק בשיקום ילדים. הייתי כבר עובדת סוציאלית ואמא וצעדנו צעד משמעותי לכיוון השיקום של דורון כשנפרדנו מהמרפאה להפרעות אכילה בבית החולים שניידר. הוא נולד 558 גרם, אחד מתאומים והחזיק תיק מפואר ביותר מידי מרפאות חוץ בשניידר והיסטוריה מפוארת של ניתוחים והתמודדויות, אבל בבוקר ההוא כשהיה כבר בן ארבע וחצי והעתיד כבר היה נראה הרבה יותר רגוע, ידעתי שאין מטפל טוב יותר לילדים עם צרכים מיוחדים ולהורים שלהם ממי שחווה מעט בעצמו מכל אלו.

"כמה שנים מאוחר יותר, שנה אחרי שהקמנו את המעון השיקומי "פרח" בפדואל בשומרון, הביאו יוסף ויולי סינגר פעוטה יפיפייה בשם אביה ליום הראשון שלה במעון השיקומי. היא אובחנה קצת לפני עם תסמונת גנטית נדירה והתקשתה לעלות במשקל, ומשום כך הוזנה בזונדה ובהמשך גם בגסטרוסטום. היא הייתה חלשה והציגה איחור התפתחותי, אבל החיוך שלה כבש את כולנו. אף אחד לא ידע לענות על השאלה לאן אביה תגיע או איך יראה העתיד שלה אבל יוסף ויולי הקסימו אותי ביכולת שלהם להיות אופטימיים ולחלום רחוק לצד היכולת לראות את אביה במקום שהיא נמצאת בו כעת".

טוב לדעת (מקודם)

איך צפוי להיראות עתידנו בעידן הרכבים האוטונומיים?

יניב הלוי
לכתבה המלאה
הלל, הדס, איתן ודורון הרטמן (צילום: באדיבות המצולמים)

יולי: "אביה נולדה ביום שבו חגגו ברחבי ישראל את יום האם ול"ג בעומר. באופן סמלי, אנחנו נולדנו באותו יום כהורים לילדה אחרת ומיוחדת, שונה מאחיותיה הגדולות ומילדים אחרים שהכרנו. רק מאוחר יותר נבין שבלידתה חגגנו את הנס הפרטי שלנו. אני זוכרת שהבחנתי בכפות הרגליים הארוכות שלה וחשבתי לעצמי שהן נראות מעט משונות. אחר כך הגיעו סימנים נוספים שנראו לנו ייחודיים לה, כמו למשל שלא הביעה כלל רצון לאכול, רוגע יוצא דופן, חיוך שאיחר להגיע וגם חולשת שרירים ורפיון. רצינו להאמין שזה שלב שיחלוף, שהמקור לכך הן במזגה הנוח או אולי בצפיפות שחשה ברחמי בזמן חודשי ההיריון. בכל פעם הגיעו סיבות חדשות ויצירתיות, שלרגע הרגיעו את החרדה שרחשה בנו, אך לא לאורך זמן. בשלב מסוים הבנו שלשבת מהצד ולתת לה להתפתח לבד, לא יקדם אותה, וכי יש צורך בעזרה חיצונית. כהורים, הדבר הזה היה לנו חדש, ואילץ אותנו להתמודד עם הקושי שלנו להיות בעמדה "הנזקקת" - לבקש עזרה ולהסכים לקבל אותה.

"טיפולי הפיזיותרפיה קיבלו תאוצה ונכנסו ליומן הפעילות השבועי שלנו, אך בסתר ליבנו עדיין לא חשנו רגועים. נושא העלייה במשקל (או נכון יותר אי העלייה במשקל) המשיך להיות נוכח בחיינו, ובשלב מסוים אף אושפזנו בבית חולים. את האבחנה, אגב, קיבלנו מספר ימים לאחר יום הולדת שנה של אביה, בעיצומו של האשפוז השני והחלטת הרופאים על הזנה בזונדה. בימים האלה האבחנה הייתה שוק מוחלט לצד תחושת הקלה רווחת. למרות המבטים שקיבלנו בתחנות השונות מצד משפחה, חברים ואנשי צוות רפואי, הגורם לבעיותיה לא קרה בגללנו. יש סיבה לעיכוב ההתפתחותי ולכך שהיא רזה כמו שלד. למעשה קיבלנו אישור לכך שאנחנו בסדר גמור כהורים שלה. זה נשמע טיפשי, אבל אלו המחשבות שעברו אצלי בראש באותם הימים.

"עם קבלת האבחנה, הגיעה גם ההכרה מבחוץ. ממיקוד פנימי (של מה שלא בסדר עם הטיפול שלנו באביה) התחיל תהליך של מיקוד חיצוני (איך אנחנו מנצלים את המשאבים המשפחתיים והחברתיים לטיפול בה). כך פנינו לביטוח לאומי, ובמקביל למחלקת הרווחה באזור בו אנחנו גרים, ומשם הדרך לקבלת אישור למעון שיקומי הייתה קצרה. הבירוקרטיה בדרך הייתה לא פשוטה, אך בזכות עזרתם של אנשים טובים בדרך, היא הייתה נסבלת ובסופו של דבר, הובילה לתוצאות הרצויות.

"אין לנו מילים לתאר את הכרת התודה שיש לנו כלפי צוות המעון השיקומי 'פרח' בפדואל, שהקדישו שעות וימים של עבודה קשה ולא הפסיקו להרעיף על אביה אהבה וחום אנושי. יחד איתם החזקנו בשתי ידיים (ולעיתים בכוח) את התקווה שהיא תתקדם ותתפתח, וצפינו בה עושה בכל שבוע צעדים קטנים".

יוסף, יולי ואביה סינגר (צילום: באדיבות המצולמים)

הדס: "שנתיים עברו מהיום בו אביה נכנסה למעון השיקומי, היא גדלה והמשיכה איתנו לגן שיקומי חדש שפתחנו כהמשך הדרך לה ולחבריה מהמעון. היא למדה ללכת, לטפס ואפילו לרוץ, היא למדה לאכול בכוחות עצמה (אבל עדיין זקוקה להשלמות בלילות) והיא למדה לדבר, דבר כל כך אלמנטרי אבל כל כך לא ברור בשביל אביה, שהייתה צריכה לשם כך להתגבר על חולשה של שרירים גם באזור הפה וקשיים מוטוריים נוספים. בכל פעם שאני נכנסת לגן השיקומי ואביה רצה לקראתי וקוראת בשמי אני מתרגשת מחדש, אביה היא אחת הילדות שמזכירה לי בכל יום למה אני כאן, מנהלת מוסדות שיקום לילדים עם כל העומס הטכני והרגשי שכלול בכך. איפה אביה תהיה בכיתה א'? אני בטוחה שיוסף ויולי כבר חולמים בשבילה חלומות שיעזרו לה להגשים ואני גם בטוחה שאתרגש עד דמעות לקבל את התמונה שלה ליד השלט של "שלום כיתה א'" בחינוך רגיל".

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully