לא מעט נכתב על הקושי של הורים עובדים לתמרן בין העבודה לבין גידול הילדים, במיוחד בתקופה מורכבת זו בה רבים מהם נאלצים להישאר בבית עם הילדים לאור הבידודים ותחלואת הקורונה. מדובר במציאות לא פשוטה, הורים נדרשים לעיתים לשלם מחיר תעסוקתי יקר, הבא לידי ביטוי בפגיעה אישית, מקצועית וכלכלית. עם זאת, ישנה התמודדות מדוברת הרבה פחות והיא נוגעת לאותו התמרון רק אצל הורים לילדים עם מוגבלות. עבור אלו, הקושי הוא גדול יותר, הוא לא החל עם התפרצות מגיפת הקורונה, הוא מלווה אותם מהרגע שבו גילו כי ילדיהם יצטרכו להתמודד עם מוגבלות במהלך כל חייהם.
מעטים הם ההורים אשר לא נדרשו לצאת במהלך יום העבודה לטפל בילד החולה, לבטל פגישה או כל עיסוק אחר. התדירות של מקרים אלו אצל הורים לילדים עם מוגבלות, הוא גדול לאין שיעור משל הורים לילדים רגילים. הדבר מוביל אותם לסיטואציה מורכבת, שכן, מצד אחד הם נדרשים ומחויבים כהורים לטפל בילדם, ומצד שני, ריבוי האילוצים משבשים את שגרת חייהם ולעיתים רבות אף פוגעים בהם תעסוקתית. לעיתים, הם בוחרים לוותר על פרוייקטים ומשימות המובילים לאי עמידה ביעדים, הגבלה בהתקדמות לתפקידים בכירים, חווים ירידה בשכר ועוד.
חשוב לציין גם את הפגיעה האישית. ככל אדם שלמד או הוכשר ורוצה להתפתח ולהתקדם , להביא למיצוי היכולות, כך גם הם. מתוקף מציאות שנכפתה, במקרים רבים ישנה פשרה לגבי תחום העיסוק או היקף המשרה. גם תיאום לוח זמנים מראש הפך למשימה בלתי אפשרית והוא תמיד נלקח בערבון מוגבל. למעשה, הורים אלו חיים באי וודאות מוחלטת כבשגרה.
חשוב לדעת, כאשר ילד עם מוגבלות נפגע או נזקק לסיוע, ברבים מאוד מהמקרים הטיפול לו הוא נזקק יכול להינתן רק במסגרת רפואיות אשפוזיות או קהילתיות, והסכנה הבריאותית היא בהתאם. ההורים, נדרשים לא פעם לצאת בבהילות ממקום עבודתם ולעיתים, המציאות הזאת דוחקת אותם לדילמות בלתי נתפסות. במסגרת פעילות מערכות החינוך המיוחדות הפועלות במרכז, הצוות נתקל לעיתים במצבים בהם ההורים בוחרים שלא לצאת ממקום העבודה, זאת למרות הדיווח על ידי המטפלים כי הילד נדרש לסיוע רפואי או לפינוי לחדר מיון. רבים מהם, חווים אי נעימות מול המעסיקים לאור ריבוי ההיעדרויות. אנו נתקלים במצב בו הורים מבקשים ואף דורשים, להשאיר את ילדם במסגרת החינוך, בטענה כי המצב הבריאותי של ילדם מוכר ואינו נדרש לטיפול רפואי בהול. לפחות כך הם רוצים להאמין. הם פשוט מבקשים למצות את כל האפשרויות על מנת ששגרת חייהם לא תפגע.
המציאות הזאת מורכבת עוד יותר, שכן, לאותם ההורים, יש התמודדות כלכלית גדולה יותר משל הורים לילדים ללא מוגבלות. ההוצאות הקבועות שלהם גדולות גם ככה, שכן הם נדרשים לשלם על טיפולים רפואיים שגרתיים, לרכוש אוכל מיוחד, ציוד עזר המותאם לילדים עם מוגבלות, שעלותו יכולה להגיע לעיתים לאלפי ועשרות אלפי שקלים. לא פעם, הם גם נדרשים להוציא כספים לא מתוכננים לאור סיבוך פתאומי במצבם הרפואי של ילדיהם, כמו על תרופות וטיפולים שאינם בסל התרופות, על מכשור חדיש שמצריך תהליך הגשת בקשה לשימוש בו ואישור של וועדות רפואיות, מה שדורש מהם בנוסף לשלם לעורך דין או עבור סיוע בירוקרטי אחר. המציאות הזאת, יוצרת סוג של מעגל, שכן, החשש להיעדר מהעבודה ובכך להיפגע כלכלית, נובע גם מהעובדה כי הם נדרשים לאותן הוצאות כלכליות גדולות עבור הטיפול בילדיהם, לכן במידה ולא יצליחו לעמוד בהן הרי אין מה שיסייע להם.
נקודה נוספת המקשה על הורים אלו נוגעת ליכולת התמרון המוגבלת. שכן, שבניגוד להורים לילדים ללא מוגבלות, אשר במידת הצורך יכולים לחפש פתרון אחר שיכול להוות תחליף ליציאתם ולתמרן מול מקום עבודתם בעזרת סיוע מבני המשפחה, מטפלת או שכנים, אצל ההורים מיוחדים המצב הוא שונה. הם אינם יכולים להסתמך על סיוע מצד אנשים אחרים, שכן אצל הילד קיימת תלות בהם, בידע ובכישורים המיוחדים הנדרשים לטיפול, שאינם מאפשרים לאדם אחר לטפל בהם ולדאוג לצרכיהם.
על המעסיקים נדרש להתחשב יותר במצבם המורכב של הורים מסוג אלו, להבין שמדובר בשגרת חיים שאינה שגרתית ואינה קלה לאף אחד. עליהם לקחת בחשבון את העובדה, שלצד הצרכים של אותם ההורים המועסקים, אשר לצערם נכפו עליהם, יש ביכולתם גם יתרונות מקצועיים, שיכולים לבוא לידי מימוש אם ניתן יהיה להגיע לפתרונות אשר יאפשרו זאת עבורם. יש לאפשר גם להם שוויון הזדמנויות, להשלים פערים מקצועיים שנוצרו לאור היעדרות הנוגעת בטיפול בילדים.
כותבת הטור היא מנכ"ל המרכז השיקומי "עדי ירושלים"