זה נשמע כמעט טריוויאלי להתמודד עם מחלות קשות ולהמשיך לחיות את החיים כאילו כלום. הסיפורים הללו ממלאים את הרשת ונדמה שבשנים האחרונות (או לפחות עם הגיל) מספר האנשים שחולים במחלות קשות שכולם מכירים ונמנעים לנקוב בשמם המפורש, רק עולה ועולה.
אבל מה קורה כשאתה מתמודד עם מחלה נדירה תורשתית, שגם גורמת לתופעות לוואי לא רצוניות או צפויות - כגון התנפחות בלתי נשלטת של איברים, והגרוע מכל: מה אם זה קורה בזמן פגישות חשובות עם גיוס כספים ומשקיעים, פגישות זום, כנסים בינלאומיים?
מתן לביא כהן הוא סמנכ"ל צעיר ומבריק בחברת ההשקעות TOGETHER, שמנהל מאחורי הקלעים לא רק תחום מקצועי משמעותי אלא מתמודד כבר מגיל חמש וחצי עם מחלה נדירה שמסכנת את חייו בכל רגע נתון.
"קוראים למחלה אנגיואדמה תורשתית" מסביר לי מתן, "במילים פשוטות זו פגיעה מסוימת בד.נ.א אבל המשמעות של המחלה הנדירה הזו היא התנפחות בלתי רצונית של איברים. ראית מיקי מאוס כשהיית ילדה? בדיוק כמו הסצנות בו הוא מנפח את היד והיא נהית גדולה כמו בלון ללא סיבה אמיתית, כך בכל איבר כלשהו בגוף, בין אם פנימי או חיצוני".
וזה קורה ללא התראה מראש?
"כן. זה יכול להיות ממכה ויכול להיות מצינון או שינויי מזג אוויר או כל דבר אחר".
הוא בן 31, מתגורר בעכו, אב לשתי בנות ונחשב לאחד הכוכבים העולים בשוק ההשקעות בישראל. במסגרת תפקידו כסמנכ"ל השקעות בחברה המתמחה בהשקעות אלטרנטיביות, הייטק וסטארטאפ, הוא מנהל את צוות העובדים ומלווה חברות הייטק החל משלב הגיוסים, ניהול תיקי השקעות, פגישות עם משקיעים פוטנציאליים ויצירת חיבורים בין החברות למשקיעים זרים מחו"ל.
המחלה הנדירה עוברת במשפחתו בתורשה. "אבי וסבי וסבתי חלו בה, אחי חולה בה וזה משהו שאנחנו מתמודדים איתו לאורך דורות אפשר לומר". את ההתקף הראשון שגילה שגם הוא לוקה בתסמונת הנדירה קיבל בגיל חמש וחצי. "לפני עשרים וחמש שנה לא רק שהרפואה לא היתה מתקדמת בכל הנוגע לטיפול במחלה הזו, אלא גם שהרופאים בבתי החולים בצפון שהיינו מגיעים אליהם בזמן התקפים מסכני חיים, לא תמיד ידעו מה לעשות".
זו סיטואציה מלחיצה מאד
"אני מניח שמה שסייע לנו להתמודד היתה העובדה שזה לא רק אני, אלא משהו משפחתי. סבתי נפטרה מחנק שנגרם לה על ידי המחלה, ולא היה דרך לסייע לה במהירות. הגענו באיזה שהוא שלב למצב שהיינו מחזיקים את התרופות בבית כי הטיפול שהוריי היו מעניקים לי היה מהיר יותר מזה שקבלנו בבית החולים, בו לעיתים הרופאים היו מביטים עלינו המומים ונאלצים לפתוח ספר כדי להבין מה עושים במצב כזה".
איך חיים עם המחשבה שאפשר בעצם למות בכל רגע?
"אני חייב לומר שבשנה וחצי האחרונות אני לא מתמודד עם התקפים בכלל, בזכות תרופה חדשנית שפותחה, אותה אני מזריק בכל שבועיים והיא בעצם מונעת ממני את ההתקפים הללו. כך שכיום אני חי חיים רגילים לחלוטין. אבל בעבר, התקפים לא מסכני חיים היו משביתים אותי בבית ל 4-5 ימים, או בבית החולים עם עירויי פלאזמה לכמה ימים עד שהמצב מתייצב. כשמדובר במקרה של נפיחות באחד האיברים הפנימיים ההתקף עלול להיות מסכן חיים".
קשר משפחתי
לביא כהן גדל למשפחה בה שלושה מתוך ארבעת בני המשפחה חולים במחלה, "וכולם מבינים את ההתמודדות של האחר". הוא מספר שלמד לחיות עם המחלה בשילוב עם הגישה המכילה בזכות המשפחה הגרעינית שהסבירה לו שגם אם הוא צריך להתאים פה ושם את חייו למצב ולהיות עם היד על הדופק, זה לא אמור למנוע ממנו לדהור במסלול אל ההצלחה והגשמת חלומותיו.
לצבא לא גויס, אך אחרי מאבק עיקש מול שלטונות הצבא הוא התנדב במשך שנה באגף המודיעין "בבסיסים שמרוחקים מרחק של עד 5 ק"מ מבתי חולים. זה היה התנאי של הצבא שפחד לקחת אחריות". המשך מסלול חייו עבר בלימודי כלכלה ומנהל עסקים באוניברסיטת חיפה וכג'וניור בכמה מוסדות פיננסים עד שהחליט שאת החלום שלו הוא מגשים בהייטק. "כשהייתי ילד היה לי איזה שהוא חלום לעשות אקזיט ולצאת לפנסיה בגיל 30, מכיוון שזה עדיין לא קרה אני מעביר את החלום הזה לגיל 40".
ב TOGETHER הוא נמצא משנת 2018, ונהנה מכל רגע למרות חלומות הילדות על הפרישה. כשאני תוהה האם המחלה נתנה לו דרייב משמעותי במיוחד בחיים הוא מסרב שניתן על זה את הדגש "אני חי את חיי באופן רגיל ומתאר את החיים שלי כרגילים לגמרי, אני מניח שזה נתן לי להביא מגיל צעיר מהם פרופורציות וכן, אולי תופתעי לשמוע אבל גם במצבים מסכני החיים הללו שעמדתי בהם, אני יודע ותמיד ידעתי שיש מחלות גרועות הרבה יותר. אז פספסתי הרבה בחיים שלי: מטיולים ועד לימי מבחן, והאמת שזו הסיבה שרציתי להתראיין ולהציף את הסיפור שלי עבור כל אותם צעירים שמתמודדים עם מחלות נדירות ומצבים קשים וחושבים שזה יעמוד בפניהם בדרך להצלחה".
סיפרת מיד על המחלה שלך? כי בכל זאת, יש לה השפעה מהותית על אורח חייך
"לפני שנה וחצי היתה לה השפעה מהותית, הייתי יכול לקום בבוקר ליום שמלא בפגישות עם משקיעים ויזמים שעשוי היה להתבטל לגמרי כי אני לא יכול ללבוש מכנסיים בגלל רגל נפוחה. אז זה בלתי אפשרי ולא קל. אני עוד גיליתי את הזום לפני שכולם ידעו מה זה. הייתי יושב עם רגל או יד נפוחה בבית, ומעביר את הימים הללו בצורה וירטואלית.
לומר לך שזה נוח? זה לא. אני מכיר הרבה אנשים שחולים בתסמונת הזאת או במחלות נדירות שמפחדים לשתף את מקום העבודה שלהם מחשש שהוא מובן אבל אני כאן לעודד שחשוב וצריך לשתף. זה מאד מקל על ההתמודדות. בהתחלה יש מי שנרתע אבל במבחן המציאות כולם מבינים שהכל רגיל. לא רואים שאני אדם חולה, להיפך".
אתה נראה מאד בכושר, אני חייבת לציין
"בדיוק. וזה מה שחשוב לי להעביר. זה מה שאני רוצה להציג בחיי".
עתיד ההייטק: חשש, לא בועה
במהלך השנים שני האחים הלוקים במחלה הנדירה הסכימו לעבור ניסויים קליניים בהתנדבות על מנת לסייע בפיתוח תרופה למחלה. שכאמור נמצאה ולביא כהן מקווה שעם השנים היא עוד תשתכלל ואולי תייתר את הצורך בזריקות. "היינו מאד פתוחים לדברים הללו. יש לי כרגע שתי בנות קטנות בבית ויכול להיות מאד שגם להן יש את המחלה. אבל אני יודע לפחות שגם אם כן, יש דרך להתמודד איתה והיא קלה יותר ממה שאני עברתי בילדותי".
היה איזה שהוא חשש להביא ילדים לעולם, בעיקר בהתחשב בהיסטוריה הרפואית המשפחתית?
"עם בחורות שאתן יצאתי בעבר בהחלט היה אישיו. היו יחסים שנגמרו כי זה היה אישיו. אבל היום אם תשאלי את אשתי, כן היא מפחדת מזה, מנסה להדחיק את זה. היא הכירה אותי לפני שמונה שנים וזה היה עניין אבל צלחנו אותו. שום אמא לא רוצה שיקרה משהו לילדות שלה, אבל אני מאמין באמת שאנחנו במצב טוב מאד עם הרפואה וכל כך שמח שחברות התרופות מצאו פתרון לכמה אלפים ספורים בעולם שחולים במחלה הזו".
בישראל ישנם 250 חולים במחלה והתרופה החדשנית מוצעת בסל הבריאות. לצד ההתמודדות האמיצה של לביא כהן, חשוב לו לעודד אחרים שנמצאים במצב דומה או באבחון התחלתי. "ההתקפים קרו לי בכל סיטואציה אפשרית שאת יכולה לחשוב עליה. בכנס, באמצע פגישה שאני מרגיש פתאום שהיד מתחילה להתנפח לי ואני מת לסיים ולהגיע הביתה כדי לטפל בעצמי כמה שיותר מהר אבל לא יכול. זה קרה בכנס של יום שלם בו הסתובבתי עם כאבי תופת ורגל שהתנפחה למימדים בלתי אפשריים בתוך נעל. ויש עוד הרבה, אבל הנה את רואה אותי פה".
בתור אחת ההבטחות הגדולות בעולם ההשקעות, איך אתה רואה את מה שנדמה כהתפוצצות נוספת של בועת ההייטק בישראל?
"כרגע אנחנו לא מרגישים את זה מבחינת ההשקעות. אני מניח שאם יהיה משבר של עוד חצי שנה נרגיש, אבל אנחנו עדיין לא שם. רק אתמול הייתי בכנס של קרן שמשקיעה ב 150 סטארטאפים ברחבי העולם בתחום הספורט -טק והיו שם מעל ל 200 איש. מצד שני, העולם משתגע, מלחמה פה ומלחמה שם והשווקים עולים ויורדים בימים האלה במספרים שלא ראינו לפני כן. יכול להיות שזה קצת מרתיע וגורם לאנשים לשמור כסף בכיס ולא למהר להוציא. אבל מפה ועד משבר קיצוני עוד מוקדם לדעת".
כאחד שגר כמעט כל חייו בצפון, איך אתה רואה את התפתחות תחום הטק בפריפריות?
"יש עוד דרך ארוכה לעבור. 70% מהלקוחות שלי נמצאים עדיין במרכז, כולם אוהבים את המרכז ויותר חברות הולכות לשם. אני באמת קורא מפה למשקיעים להשקיע גם בצפון וגם בדרום. העובדה שיש כאן חממות טק עדיין לא הופכות את הפריפריה למקום אטרקטיבי. גם אם חממה בצפון מכינה 10 או 12 חברות שרוצות בסוף לגדול ולהביא לשורותיהם 40 מתכנתים, הם עשויים להיתקל בבעיה, כי אין פה עובדים. זה יותר קשה מאשר במרכז וזה שוב תלוי בהשקעות, וכמובן בהשקעה בחינוך בסיסי לטכנולוגיה לא רק במרכז הארץ".