שיהיה לנו יום סגול: מכירים במחלת האפילפסיה ומגבירים מודעות

אפילפסיה היא מחלה נוירולוגית המאופיינת בפרכוסים. במקרים בהם האפילפסיה אינה מאוזנת ונשלטת באמצעות תרופות, היא עלולה לגרום לפגיעה בתפקוד הקוגניטיבי וההתנהגותי לצד פגיעה משמעותית באיכות החיים, הנובעת מקשיים רגשיים וחברתיים וקשיים בתפקוד במסגרות הלימודים והתעסוקה.

בישראל חיים כ-80,000 חולי אפילפסיה (1% מהאוכלוסייה), כרבע מהם ילדים וכ-70% מהם מצויים תחת פיקוח רפואי, שומרים על איזון באמצעות טיפול תרופתי וחיים אורח חיים שגרתי.

במטרה להעלות את המודעות למחלה, לצמצם את הסטיגמות החברתיות והמיתוסים הנוגעים אליה, להעלות מודעות לטיפולים ובעיקר להראות לחולים שהם לא לבד, חברה עמותת 'גן עדן בסגול' לרשת הקונדיטוריות SHEMO ויחד הן השיקו ערכת מקרונים סגולים שתהיה זמינה לרכישה בכל סניפי הרשת במהלך שבוע המודעות (26-31.3).

לערכה תתווסף גלויה השופכת אור ומידע על המחלה ובעיקר מראה לחולי האפילפסיה שהם לא לבד.

לדברי יניב טבריה, יו"ר עמותת גן עדן בסגול: "מחלת האפילפסיה גוררת אחריה לא מעט סטיגמות חברתיות ואחת מהמטרות המרכזיות שלנו היא לנפץ אותן. מדי שנה, אנו מחפשים שותפים שיסייעו לנו במטרה חשובה זו.

"אנו מברכים את רשת SHEMO על כך שנרתמה לקחת חלק בשבוע החשוב הזה. אנחנו מאמינים שככל שיותר אנשים ייחשפו למחלה- כך אלמנט הבושה במחלה יפחת משמעותית. בואו נפיץ את המקרונים הסגולים ונחבק את החולים".

עמותת גן עדן בסגול היא ארגון עצמאי וא-פוליטי שהוקם לפני שש שנים כאשר עדן טבריה ז"ל שחלתה במחלה והלכה לעולמה כשהייתה בת 18.

כשלושה שבועות לפני שנפטרה העלתה עדן פוסט לפייסבוק בו סיפרה שהיא סובלת מאפילפסיה וקראה לאחרים לא להתבייש יותר. המשפחה ראתה באותו פוסט צוואה בלתי כתובה ומאז נאבקים בהגשמת חלומה של עדן.