מיטב האמנים מתגייסים לאירוע ההתרמה של עמותת "יד לנשימה"

הזמרים שלומי שבת, משה פרץ ונסרין קדרי, בהנחייתה של אילנית לוי והפקתה של אירית רחמים, יופיעו באירוע מרגש כשכולם בהתנדבות מלאה כחלק מקמפיין גיוס כספים לעמותת "יד לנשימה", עמותה הנלחמת למציאת פתרון למחלה נדירה בקרב ילדים שמפסיקים לנשום ברגע שהם נרדמים וחייהם תלויים במכונת הנשמה מלאכותית.

עמותת "יד לנשימה" נלחמת בתסמונת CCHS - תסמונת נוירולוגית נדירה ביותר שהחולים בה מפסיקים לנשום ברגע שהם נרדמים. כיום, אין כל תרופה והטיפול היחיד להצלת חיי החולים הנו חיבור למכונות הנשמה מדי יום ולילה מחדש. בישראל ישנם כ- 24 חולים ובכל העולם כ-1400 שהחלום שלהם הוא פשוט לישון, לישון בלי מכונות הנשמה, מוניטורים, סנסורים וצפצופים, החלום הוא לישון בבטחה ולא לפחד להירדם ככה סתם מול הטלוויזיה או ברכב.

עמותת יד לנשימה נוסדה בשנת 2016, זוהי עמותה המנוהלת על ידי הורים לילדים חולים.
העמותה מגייסת משאבים לטובת מחקר למחלה, מרכזת את החולים ותמכה בהקמתו של מרכז קליני הדואג לטיפול הרפואי במחלה ועל ידי כך מסייעת להורים בהתמודדות המורכבת. העמותה מורכבת ממתנדבים בלבד, למעט מדענית ראשית המועסקת בעמותה ודואגת לקידום המחקר וכל הוצאות העמותה נצמדות למינימום הנדרש במטרה להתמקד במציאת פתרון לעתיד טוב יותר

לינק לאתר שלנו ולתרומה לעמותה.