למען בעלי המוגבלויות: הארגון שנולד מחדש במלחמה מול איראן

בעיצומם של משברים ביטחוניים וכלכליים, כשמוסדות החינוך המיוחד ומרכזי השיקום נסגרים בזה אחר זה, הופכת העשייה החברתית למנוע של תקווה. דווקא בתקופה זו פעילות בית איזי שפירא מקבלת משנה תוקף - והיא כוללת חזון שילובי פורץ דרך, מענה רגשי חדשני ואג'נדה ציבורית שמחוללת שינוי מהשטח ועד הכנסת.

אבל לפני כן, קצת רקע: בעשור האחרון הפך בית איזי שפירא לשחקן מרכזי בזירת החקיקה החברתית בישראל. לא מדובר רק בפעילות שטח או בקמפיינים תודעתיים, אלא בעבודה פרלמנטרית סדורה, שינוי מדיניות וחוקים שמוטמעים בפועל. "עד היום שינינו 15 חוקים ותקנות מהותיים - שמעניקים זכויות חדשות לאלפי משפחות", אומר עמיר לרנר, מנכ"ל בית איזי שפירא. "הקמנו קואליציה של כ־60 גופים - הורים, אנשי מקצוע ועמותות - שפועלת יחד כדי לקדם חקיקה בכל תחומי החיים: חינוך, רווחה, נגישות ותעסוקה".

בין החוקים שהארגון קידם: חוק מעונות יום שיקומיים, חוק להרחבת ימי ההיעדרות להורים לילדים עם מוגבלויות וחוקים בתחום ההנגשה. הצוות מעורב גם בכתיבת נוסחים לחוקים חדשים בשיתוף עם משרדי הממשלה. "חקיקה טובה היא לא סיסמה - היא מתורגמת למענה ממשי בשטח. כשיש חוק, אי אפשר להתעלם - זה מחייב את המערכת לפעול", אומר לרנר.

תחום נוסף שבו בית איזי שפירא פורץ דרך הוא הטיפול הרגשי לאנשים עם מוגבלות, במיוחד לאוכלוסייה עם מוגבלות שכלית־התפתחותית - תחום שלרוב אינו זוכה למענה הולם ולעיתים אף מוזנח. "המצוקה הרגשית של ילדים ומבוגרים עם מוגבלות לא תמיד נראית לעין, אבל היא עמוקה מאוד - ואין מספיק אנשי מקצוע שמוכשרים להתמודד איתה", קובע לרנר. "יש כאן כשל מערכתי".

בתגובה לפער הזה שוקד בית איזי שפירא על הקמת מרכז לאומי ראשון מסוגו לטיפול רגשי המותאם לאנשים עם מוגבלויות. המרכז יציע שירותים טיפוליים חדשניים, הכשרות לפסיכולוגים קליניים, שיתופי פעולה עם קופות החולים ומסגרת מחקר ופיתוח שיטתית. "אנחנו מדברים על הקמת מסלול התמחות של ממש - פסיכולוגיה קלינית עם מיקוד באנשים עם מוגבלות. זה פשוט לא קיים היום בישראל", הוא מסביר. "זה תחום שדורש מקצועיות עמוקה, סבלנות ואמפתיה קיומית. חשוב לנו שאנשים שעושים את העבודה הזו יקבלו את ההכרה שמגיעה להם".

לאחר שנים של פיתוח בית איזי שפירא השיק לאחרונה את בית רז: קמפוס ראשון מסוגו בישראל שמאפשר שילוב חינוכי בגיל הרך - ילדים עם וללא מוגבלות בגילֵי שנה עד 3 במודל חינוכי משולב, רגיש וגמיש. "הקמנו את בית רז מתוך ההבנה שהשילוב איננו מטרה אחת ואחידה, אלא ספקטרום של אפשרויות", מסביר לרנר. "חברה חופשית ומכילה צריכה לאפשר בחירה - שיקום, טיפול או שילוב - לפי הצרכים של הילד ושל המשפחה באותו רגע".

הקמפוס הוקם בשיתוף עם קרן בוקסמבאום, הג'וינט, משרד הרווחה ומשרד החינוך. המודל החינוכי מבוסס על למידה חברתית־רגשית (SEL) - גישה בינלאומית שמדגישה את תחושת השייכות, הוויסות הרגשי והקשרים הבינאישיים בתור בסיס ללמידה ולהתפתחות. בבית איזי שפירא מיישמים אותה באמצעות הכשרת צוותים ייעודית ושיתוף מלא של ההורים בכל שלב.

"הייחודיות של בית רז היא בעבודה הממוקדת בגיל הרך - תקופה קריטית שבה כל פספוס עלול להשליך על חיים שלמים", מסביר לרנר. "חשוב לנו לוודא ששום מרכיב - לא השיקום, לא השילוב ולא התמיכה בהורים - לא יבוא על חשבון האחר".

כאמור, המציאות הביטחונית בישראל לא מותירה מקום לשאננות. בבית איזי שפירא הפיקו לקחים מהקורונה, והחילו אותם גם בעימות הנוכחי מול איראן. "ביום שפרצה המלחמה יצרנו קשר עם כל אחת מהמשפחות והמטופלים שלנו. רצינו לוודא שהם בטוחים, לבדוק צרכים ולהתחיל לספק מענה כבר באותו היום", מספר לרנר. "יש ילדים שאיבדו את יכולת התקשורת כי המעון סגור - אז הבאנו אליהם טכנולוגיה עד הבית. לא חיכינו להנחיות.

היכולת להישאר גמישים, לגייס משאבים ולבנות שותפויות במהירות הפכה לסימן ההיכר של הארגון. "הצוות שלנו מתפקד כמו יחידת חירום. המחויבות לכל ילד ולכל משפחה היא מוחלטת. זה דנ"א של שירות, לא של סיוע", אומר לרנר.

העשייה היומיומית של בית איזי שפירא לא מסתיימת בשטח. במקביל פועל הארגון בזירה הציבורית והפוליטית במטרה לשנות חוקים, תקנות ותודעה. "השינוי האמיתי קורה כשאתה לא רק מספר סיפור אישי נוגע ללב, אלא יושב לנסח חוק עם משרדי ממשלה", אומר לרנר. "למשל, חוק מעונות יום שיקומיים הפך את הזכות לשירות לנורמה".

האחריות על קידום מדיניות אינה מוטלת רק על כתפי בית איזי שפירא. "מעבר לחוקים ולתקנות יצרנו תחושת שותפות - וזה לא פחות חשוב. אנחנו מובילים, אבל אנחנו לא לבד. המטרה היא לא שניקח את הקרדיט, אלא שהמדינה תשתנה".

כאמור, אחת היוזמות הבולטות שמובילה בית איזי שפירא היא הקמת מרכז לאומי לטיפול רגשי באנשים עם מוגבלויות, שצפוי להיפתח בקרוב. המרכז יכשיר פסיכולוגים קליניים ויאפשר מענה ייעודי לאנשים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, קהל שנדחק לעיתים לשוליים. "זה תחום שעדיין לא זכה להכרה מערכתית - אבל הצורך זועק", מדגיש לרנר. "לא כל מטפל יודע איך לגשת לאדם עם מוגבלות. צריך גם כלים מקצועיים וגם גישה מכילה".

המרכז יתוקצב בין היתר בזכות תרומות מישראל ומחו"ל, לצד שותפות עם קופות החולים. בנוסף, השנה הושק לראשונה פרס השלומות, יוזמה משותפת עם משפחת מנדלבאום, להוקרת מצוינות בטיפול רגשי בתחום. "זה פרס נדיר - 25 אלף דולר לזוכה. חשוב לנו להגביר את המודעות ולהעצים את אנשי המקצוע שעושים את העבודה הכי עדינה והכי נחוצה.

"אנשים אומנם רוצים שילוב, אבל בפועל זה לא תמיד קל ליישום", מסביר לרנר. "הרבה פעמים יש כוונות טובות, אבל בלי מסגרת מחייבת זה פשוט לא קורה. החוק מחייב - וזה חשוב". הוא מתאר את החקיקה בתור כלי קריטי שמייצר תוצאה בפועל, ולא רק כוונה. לדבריו, ברגע שהמדינה מקבלת חוק, קורה תהליך עמוק יותר: לא רק שינוי עמדות, אלא שינוי בהתנהגות של מערכות שלמות - חינוך, בריאות, רווחה, תעסוקה. "חקיקה טובה היא לא סיסמאות בכותרת בעיתון, אלא מנגנון שמחייב את המערכת לפעול אחרת. אם נחקק חוק שמחייב מימון טיפולים במעונות יום שיקומיים, זה כבר לא תלוי ברצון טוב של רשות מקומית. זו זכות".

לצד העיסוק בשילוב ובנגישות הפיזית, אחד הנושאים הכואבים שצף בעוצמה בעיתות חירום הוא סוגיית ה"מוגבלויות הלא נראות" - פגיעות קוגניטיביות, נפשיות או נוירולוגיות שלא באות לידי ביטוי חיצוני מובהק, אך משפיעות באופן דרמטי על התפקוד ועל החיים. "עבדנו עם חייל פצוע ראש שהפציעה שלו לא נראית לעין", מספר לרנר. "הוא סבל מתסכול עמוק, כי אנשים פשוט לא הבינו את מצבו. מבחוץ הוא נראה 'רגיל', אבל מבפנים הוא התמודד עם קושי יומיומי - קוגניטיבי, רגשי, חברתי - ולא קיבל את התמיכה שהייתה נדרשת".

לדברי לרנר, הסביבה, כולל אנשי מקצוע, לעיתים קרובות נוטה להתייחס לאדם עם מוגבלות לא נראית כאילו אין לו צורך ייחודי. "הרופא ידבר עם ההורה ולא עם הילד. העובדת הסוציאלית תניח שמדובר בהתנהגות ולא בקושי רגשי אמיתי. כשלא רואים את המוגבלות, קשה לקבל אותה - ולכן גם קשה לפעול כדי להקל". בבית איזי שפירא מבקשים להציב את הסוגיה הזו במרכז, מתוך הבנה שמוגבלות לא חייבת להיות גלויה כדי להיות אמיתית, ושגם הבלתי נראה זקוק למענים חוקיים, טיפוליים וציבוריים.

לרנר עצמו מגיע מרקע ביטחוני: שלושה עשורים במערכות המדינה, בין היתר במשרד ראש הממשלה ובחיל האוויר. לרנר שירת בתפקיד נווט בטייסת הפנטומים. הוא משמש מנכ"ל בית איזי שפירא מאז 2020. לרנר פרש מהשירות הביטחוני לטובת התמקדות בתחום החינוך, והביא עימו חזון מרענן ושילוב ייחודי של ניסיון, הבנה כלכלית ורגישות חברתית עמוקה.

"אני חושב שקודם כל מה שהבאתי איתי זה ניהול במצבי אי־ודאות, תגובה מהירה ועבודת צוות. זה לא כל כך שונה ממה שאנחנו עושים כאן - רק שבמקום לאתר סכנה, אנחנו מאתרים תקווה", הוא מתגאה. את המעבר לעולם החברתי עשה לאחר תוכנית למנהיגות חינוכית - והוא מתאר את בית איזי שפירא בתור "יחידה עילית של תקווה חברתית".

לדבריו, הצוות מתאפיין באותה תחושת שליחות שמלווה את השירות הציבורי. בשונה מעמותות רבות, בית איזי שפירא מתנהל לפי מודל עסקי מגוון ויציב: 30% הכנסות ממשלתיות, 30% הכנסות עצמיות (כגון טיפולים, הכשרות ומחקר) ו־40% מתרומות. "זה מה שמאפשר לנו ליזום, לפתח וגם לקחת סיכונים", אומר לרנר. "כשיש לך הכנסה עצמית, גם הפילנתרופים מרגישים בטוחים להשקיע. הם רואים שאנחנו יודעים מה אנחנו עושים".

ומה הלאה? החזון של בית איזי שפירא הוא להמשיך ולהעמיק את השפעתו - הן בישראל והן בזירה הבינלאומית. הארגון נחשב כיום למודל לחיקוי ונכלל בדוחות יוקרתיים של אונסק"ו. פרויקטים כמו "האוניברסיטה המשלבת", לבוגרים עם מוגבלות שכלית־התפתחותית, אומצו גם על ידי אוניברסיטאות בארה"ב. "אנחנו משלבים בין שירות ישיר, חדשנות, מחקר והשפעה חברתית. זה מה שאין כמעט בשום מקום אחר - והחובה שלנו היא להמשיך להצעיד את התחום קדימה".