יש רגע שבו הזמן מתחלק לשניים - לפני ואחרי. לפני האבחנה שמערערת שגרה של משפחה, ואחרי הכניסה למסלול של בדיקות, טיפולים, המתנות ארוכות וחיפוש אחר תקווה ברורה בתוך אי־ודאות.
בכל שנה נכתבים כאן סיפורי החלמה חדשים. חלקם מסתיימים בצלצול בפעמון במחלקה ובחיוך גדול, אחרים עדיין מתקדמים לאט, יום אחר יום, עם כוחות קטנים שמתחברים יחד. "עזר מציון", העמותה הגדולה בישראל לסיוע ותמיכה רפואיים, נמצאת בתפר שבין הרפואה לחיים עצמם.
העמותה מספקת מעטפת רחבה שמאפשרת למשפחות להחזיק מעמד, ובמרכזה המאגר הלאומי לתורמי מח עצם שמעניק למטופלים הזדמנות שנייה לחיים. מהסיפורים האישיים אל המבט הלאומי, כך מתבהרת התמונה כולה של עזר מציון: האנשים שבחזית, המאגר הלאומי לתורמי מח עצם, "בית אורנית" ומערך הסיוע בפריסה ארצית, המעניק שירות לכל חולה באשר הוא, בכל גיל ובכל מגזר, ולא רק מעולם האונקולוגיה.
משפחת סמוס: ערב אחד בגן שעשועים שהפך לעולם חדש
באחר צוהריים תמים בגן השעשועים אי ג'יי הקטן קרס בזרועות אביו. רצף בדיקות מהיר חשף גידול עמוק בגזע המוח. מכאן נסלל מסלול חיים חדש.
ההורים, עולים חדשים ללא רשת תמיכה גדולה, מצאו עצמם בין ניתוחים, טיפולים ושיחות עם רופאים בשפה שאינה שפת האם.
באותו לילה הגיע הטלפון שהפנה אותם לבית אורנית של עזר מציון, במרחק הליכה קצר מהמחלקה. חדר נקי ומסודר חיכה להם, ארוחות חמות הוגשו בזמן, ומתנדבות הכירו את הילדים בשמות. זו הייתה הפעם הראשונה מזה ימים שבה יכלו לעצום עיניים ולדעת שהבסיסים מסודרים.
עם הזמן הבית הארעי הפך לעוגן. מחוץ לחדר הטיפולים, באורנית, אף אחד לא שאל שאלות קשות. היו שם משחקים, ספרים ופינות שקטות. המתנדבים דאגו להסעות לבדיקות, לציוד נקודתי שנשכח בדרך, ולמענה מהיר כאשר משהו קטן נשבר ביומיום.
כשהגיעו בני משפחה מארצות הברית לתמוך, היה להם איפה לנשום. אליוט, אב המשפחה, מתאר את התקופה בבית אורנית כקו חיים שמחזיק אותך מעל המים. יש רגעים שבהם לא צריך מילות עידוד. צריך מיטה מסודרת, מרק חם ומישהו ששם לב אם לא אכלת כל היום. זה ההבדל בין יום שנסדק ליום שממשיך.
גאיה: מהטלטלה הראשונית לצלצול בפעמון ההחלמה
אצל גאיה, בת אחת עשרה וחצי, הכל התחיל בכאבי בטן. בדיקות הובילו לאבחנה של גידול בשחלה. פתאום כיתה, חוגים וחברות התחלפו בתורים לאשפוז, טיפולים כימותרפיים ולוחות מעקב.
נשירת השיער הייתה נקודת שבירה קטנה. היא מספרת על ראסטה אחרונה שנשארה ועל רגע הגילוח. היו דמעות. ואז הגיעו המתנדבות של עזר מציון לילדים אונקולוגיים, עם ערכת יצירה ורעיונות למשחק. הן לא החליפו את הרופאים. הן הכניסו לחדר את היומיום, את הצחוק ואת התחושה שמותר להיות ילדה גם כשהיום הוא יום כימותרפיה.
בהדרגה חזר הצבע ללחיים. לצד הצוותים הרפואיים, צוות המתנדבות והמלווים יצר סביב גאיה ומשפחתה מעטפת שמורידה חרדה. קפה בזמן להורים, ליווי לבדיקות, רגע של שקט אחרי לילה לבן.
כשהגיעה הבשורה על בדיקה נקייה, גאיה עברה לאט ממצב של הישרדות להחלמה. הרגע שהפך לסמל היה צלצול בפעמון במחלקה. כפיים, חיבוק, וחיוך שאומר כל מה שאין למילים כוח להכיל. החיים לא חזרו להיות מה שהיו. הם הפכו למשהו חדש. תקווה עם ניסיון.
המאגר, בית אורנית והשירותים לכל חולה בפריסה ארצית
בלב העשייה נמצא המאגר הלאומי לתורמי מח עצם של עזר מציון. הצטרפות פשוטה באמצעות דגימת רוק הופכת כל אחד לתורם פוטנציאלי. ככל שהמאגר רחב ומגוון יותר מבחינת רקעים גנטיים, כך עולים סיכויי ההתאמה לחולי סרטן הזקוקים להשתלה והזמן הקריטי עד למציאת תורם מתקצר.
לצד פעילות הליבה בתחום הסרטן, חשוב להבהיר שעזר מציון פועלת יום יום גם עבור חולים במגוון מצבים רפואיים נוספים, קשישים ואנשים עם מוגבלויות, ומעניקה להם ולבני משפחותיהם סיוע מותאם.
המאגר פועל בשיתוף בתי חולים בארץ ובעולם ומקדם אלפי תהליכי בדיקה והתאמה מדי שנה. לצד המאגר, פועל בית אורנית, בית אירוח צמוד לבית החולים שמעניק חדרים נוחים, ארוחות, ליווי רגשי וקבוצות תמיכה. זה המקום שבו משפחות שמגיעות מרחוק מוצאות רצף וביטחון בין טיפול לטיפול.
העשייה אינה מסתיימת שם. מערך השאלת ציוד רפואי ושיקומי מספק כיסאות גלגלים, מיטות מתכווננות, מכשירי אינהלציה וחמצן בהתאמה אישית וללא עלות. מערך אמבולנסים ושינוע חולים מכסה את כל הארץ, מטיפולים קבועים ועד מקרים דחופים.
בבתי החולים פועלות עגלות קפה ומזון שמזכירות שגם בדקות מורכבות מותר רגע של נשימה. ומעל לכל ישנם אלפי מתנדבות ומתנדבים שממלאים בדיוק את החסר. הם אלה שמחזיקים את המרקם האנושי שבין בדיקה, תור, מסדרון וחדר.
ערכים שהופכים לפעולה
תקופת החגים היא זמן שבו ערכים הופכים למעשים. תרומה לעזר מציון איננה רק תרומה. היא הצטרפות למערך שמעניק הזדמנות שנייה לחיים ומחזיק משפחות שלמות בתקופות הכי מאתגרות.
ניתן להפנות תמיכה למימון בדיקות התאמה במאגר, ללילה בבית אורנית למשפחה שמגיעה מהצפון או מהדרום, לנסיעה באמבולנס עבור מי שאין לו פתרון אחר, או לערכה של ציוד שיקומי שמאפשר טיפול בבית.
בכל אחד מהמסלולים הכסף הופך במהירות לפעולה בשטח. עוד בדיקה שנכנסת למאגר. עוד חדר שמוכן לקלוט משפחה מותשת. עוד נסיעה שמאפשרת לא לפספס טיפול.
בסוף, זו בחירה להיות חלק מהסיפור. משפחת סמוס ממשיכה במסע עם הרבה רגעים של אומץ קטן. גאיה כבר אחרי ומביטה קדימה. בין שתי התחנות האלה נפרש קו שמחבר בין לבבות, מקצוענות רפואית ותורמים שבוחרים להפוך ערך למעשה. מי שרוצה להצטרף יכול לעשות זאת במספר דרכים באתר עזר מציון. תרומה היום יכולה להיות נקודת המפנה של מחר.