האדריכל דב קורן היה בן 61 כשהתחילו הכאבים בחזה. במשך כמה שבועות עבר בין רופאים שהתעקשו שמדובר בשטויות, מקסימום סדק בצלע. רק אחרי שהגיע למיון נחתה על המשפחה האבחנה הקשה. משום מקום, בלי היסטוריה של מחלות רקע או עישון כבד, התברר שהוא חולה בסרטן ריאות גרורתי.
בנו, דניאל, כיום מנהל פיתוח בחברת הייטק למונייד, לא העלה על דעתו שהטיפול המסור באבא יהפוך למיזם חברתי פורץ דרך. אז, ב־2018, הוא היה אופטימי ונחוש להילחם עליו בכל הכוח. יחד הלכו לכל מומחה אפשרי, חוות דעת שלישית ורביעית, רק שמהר מאוד התברר שטיפולים לפי הפרוטוקול הרגיל לא יעזרו.
"התחלתי לקרוא כל מה שהיה אפשר", נזכר דניאל. "בפורום על סרטן מישהו נתן טיפ לחפש ניסוי קליני. התחלתי לחפור ברשת מתוך מחשבה שאולי אצליח למצוא משהו ניסיוני. די מהר הגעתי למאגר האמריקאי, המאגר הגדול בעולם, שמאגד את המחקרים שעורכות חברות הפארמה בכל סוגי המחלות, ומפוקח על ידי משרד הבריאות האמריקאי. החוק מחייב לרשום שם כל ניסוי שנערך במדינה. במקביל הגעתי גם למאגר האירופי שבזמנו, ב־2018, היה על הפנים כי רק ארבע שנים אחר כך נכנסה רגולציה שמחייבת את המדינות באירופה לציין את הניסויים שלהם שם. גם ניסויים שנערכים בישראל נכללים בו".
ניסוי קליני הוא תהליך מחקרי מבוקר ומדורג, הבוחן בטיחות ויעילות של תרופות וטכנולוגיות חדשות בבני אדם. כמעט כל תרופה שנמצאת כיום בשימוש עברה את המסלול הזה. עבור המטופל, מדובר בהזדמנות לקבל גישה לחדשנות רפואית שנים לפני אישורה הרשמי, לצד ליווי רפואי צמוד של מומחים ומימון מלא של עלויות הטיפול והבדיקות על ידי יוזמי המחקר. התהליך נעשה בשקיפות מלאה ושמירה על פרטיות, תוך מתן אפשרות לפרוש בכל שלב מבלי לפגוע ברצף הטיפולי הרגיל.
בעזרת האונקולוג שליווה אותם בשיבא, הצליחו לאתר מחקר קליני שנערך בבית החולים. דב עבר סדרת בדיקות ארוכה כדי לוודא אם יוכל להתאים לניסוי. "בהתחלה הטיפול עבד מדהים וזה נתן לאבא עוד כמה חודשים יקרים מפז. הוא התחיל לעשות כושר, הלך לפסיכולוגית. אחרי כמה חודשים האפקטיביות של התרופה ירדה והיינו צריכים לחפש ניסוי אחר.
"מצאנו ניסוי בבית החולים 'מאיר'. שוב עברנו בדיקות והתאמות שלוו במתח גדול עד שהתקבלנו, והוא נתן עוד כמה חודשים תקווה. כשהתרופה הפסיקה להיות אפקטיבית, הגענו למבוי סתום בניסויים בארץ ומצאתי ניסוי קליני בבוסטון. אמרו לנו שנצטרך לעבור לשם לכמה חודשים כדי לקבל את הטיפול. הייתי מוכן לעזוב את העבודה ולטוס לשם, אבל אז פרצה הקורונה".
המגפה לא רק עצרה את הטיסות, אלא גם את הניסויים הקליניים, והם נאלצו להישאר בארץ. שלושה חודשים אחר כך דב הלך לעולמו. "אבא נפטר שנתיים ושלושה חודשים אחרי גילוי המחלה. לא אמרו לנו במפורש כמה נשאר לו לחיות, אבל כשהבנו שהטיפולים הרגילים לא מתאימים לו, זה היה סיפור של כמה חודשים. באופן חד משמעי אני יכול להגיד שהניסויים הקליניים לא רק שהאריכו את חייו, אלא גם נתנו לו איכות חיים.
"הספקתי להתחתן מהר בין לבין כדי שיוכל להיות איתנו. לאבא לא היו בעיות רפואיות, והוא היה מושקע ב-100% בעבודה ובמשפחה. הוא לא היה איש עסקים קלאסי. אהב את היצירה, את פתרון הבעיות. בתקופה האחרונה של חייו התמקד בבנייה, תכנן מרכזים לגיל השלישי, תכנן את המרכז השיקומי רפואי 'בית בלב' וכמה בתי דיור מוגן ל'מגדלי הים התיכון'. את בית החולים הממוגן של כללית שהוקם תוך 24 שעות במהלך המלחמה באיראן, הוא תכנן".
עשרות אלפי כניסות
כמה חודשים אחרי הלוויה התקשר לדניאל חבר קרוב, וסיפר שכשהתגלה לקרובת משפחה סרטן במוח, ולמרות שיש רופאים בקרבה ראשונה, אין להם מושג איך למצוא ניסויים קליניים. הוא אמר שישמח שידבר איתם ויסביר איך זה עובד.
"הייתי מופתע. יש פה בן אדם שהוא רופא, לא כמוני, שבא מההייטק, ואין לו מושג איך מחפשים ניסוי קליני. הסברתי להם איך מוצאים את המאגרים ומנווטים בתוכם, ומאז התחלתי לקבל פעם בכמה שבועות פנייה ממישהו לקבלת עזרה. הייתי יושב עם הסיכום הרפואי ומתחיל לחפש באופן ידני ניסויים במשך שעות. עם הזמן זה התקצר לשעה וחצי חיפוש. עזרתי להמון אנשים בחמש השנים האחרונות. היו כאלה שעדכנו והתייעצו תוך כדי תהליך, סיפרו מה קרה אחרי, או הודיעו שהיקר להם נפטר".
נקודת המפנה הגיעה לפני שלושה שבועות, תוך כדי שירות מילואים. המילואימניק שישב לידו סיפר שאימא שלו חלתה בסרטן הלבלב. דניאל הציע לו לבדוק אם יש ניסוי קליני שמתאים לה. הוא מצא את עצמו יושב עם הסלולרי ועוזר לו למצוא מחקר קליני מתאים. "ואז חשבתי שבטח יש עוד אנשים כמוהו, ובמקום שאעזור בכל פעם למישהו אחד בחיפוש ידני, אבנה כלי שמאפשר לעשות חיפוש ידידותי שייתן תוצאות פשוטות עם תרגום פשוט של מהות המחקר, התרופה והקריטריונים לכניסה למחקר הקליני. נסעתי עם אשתי והבנות לחופשה במלון, ובלילות ישבתי על זה. הוצאתי גרסה ראשונית - וזה התפוצץ".
כך נולד TrialFinder, אתר הכולל מערכת הפועלת כמנוע חיפוש חינמי, הסורק מאגרי ניסויים ברחבי העולם ומשתמשת בבינה מלאכותית כדי לתרגם את המידע המורכב לשפה ברורה וידידותית, בעברית ובאנגלית. מעבר לאיתור המחקרים, הכלי מסייע למשתמשים לבדוק התאמה ראשונית לניסוי, מנחה אותם כיצד לנהל את הדיאלוג מול הרופא המטפל ואף מנסח עבורם טיוטת פנייה רשמית לצוותי המחקר.
חשוב לקורן להדגיש שהשירות אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי מקצועי, אלא משמש ככלי עזר המאפשר למטופל להגיע לשיחה עם הצוות הרפואי כשהוא מצויד במידע רלוונטי ומבוסס ומקפיד על שמירת הפרטיות של המשתמשים, לא דורש הרשמה ולא שומר מידע רפואי מזוהה.
על השקת האתר הודיע ברשתות החברתיות. "ומאז אני מקבל הודעות בפרטי, בטוויטר, בכל מקום. כמויות הפידבקים שקיבלתי ממפתחים, מנהלי מוצר ורופאים שהציעו עזרה עצומות. האתר רק שבועיים באוויר, ויש עשרות אלפי כניסות וכבר 200 גולשים שלחו מייל פנייה לניסוי קליני דרך האתר.
"שמתי כפתור לתרומות קטנות של תמיכה בפרויקט. לא חשבתי שמישהו בכלל יתרום, ואמרתי שאשא לבד בהוצאות של כמה מאות דולרים בחודש. תרמו סכום שיכסה את עלות ההפעלה לכמה חודשים".
גם "לא" זה לגיטימי
אחת הפניות שקיבל הייתה מבחור שביקש עזרה לשכנע את חמותו שחלתה להיות פתוחה לניסויים הקליניים. "אני לא רופא ולא פסיכולוג מוסמך, אבל מהניסיון שלי יש רצון עז של בני המשפחה למצוא עוד טיפול ותקווה, ואילו החולים עייפים פיזית ומנטלית, ועל הפער הזה אפשר לגשר אם מסבירים מהו ניסוי קליני שאין בו שום דבר מחייב ואפשר לעצור אותו בכל רגע".
הניסיון להציע לבן משפחה חולה לבחון אפשרות של ניסוי קליני הוא אחד הרגעים המורכבים ביותר עבור המלווים. לעיתים קרובות נוצר פער רגשי עמוק בין הרצון של המשפחה למצוא כל שביב של תקווה לבין המטופל, שעשוי להיות מרוכז בשמירה על השגרה המוכרת או פשוט חווה עייפות נפשית מהדרך שכבר עבר. כדי לגשר על הפער הזה, חשוב להבין שהשיחה צריכה להיות עניינית ופרקטית, ולנטרל את הפחדים הראשוניים שנובעים מחוסר היכרות עם התהליך.
"אחד המסרים המרכזיים שחשוב להעביר הוא שתהליך ההשתתפות אינו כובל. הידיעה שהדלת תמיד פתוחה יכולה להוריד משקל גדול מהחלטת המטופל, שיכול לחזור לטיפול הרגיל. הרבה ניסויים, במיוחד באימונותרפיה ובטיפולים ביולוגיים ממוקדים, בודקים תרופות שהן מדויקות יותר ולרוב גורמות לפחות תופעות לוואי מכימותרפיה מסורתית. כניסה לניסוי יכולה להיות גישה למשהו עדין יותר, לא למשהו קשה יותר".
גם מבחינה לוגיסטית, ההצטרפות למחקר עשויה דווקא להקל על העומס. במקום להתמודד לבד עם הבירוקרטיה הרפואית, המטופלים מקבלים ליווי צמוד של מתאמת מחקר שדואגת לתיאומים ולסדר. "המפתח לשיחה מוצלחת טמון בתזמון ובשותפות. כדאי להשתמש בלשון 'אנחנו' כדי להפוך את המשימה לפרויקט משותף. גם התשובה 'לא' היא לגיטימית. התפקיד של המשפחה הוא לוודא שיש להם את המידע ואת הבחירה. בסוף, ההחלטה היא שלהם".
יש לך בידיים מיזם שאנשים יהיו מוכנים לשלם הרבה כסף כדי להשתמש בו. למה לא להפוך אותו לעסק מסחרי?
"מעבר לזה שאני מאוד אוהב את למונייד, אני זוכר את עצמי מחפש מענים במצב המנטלי של אחרי המכה הקשה. אני לא רוצה שמישהו יחשוב שיש פה אינטרסים סמויים, לא רוצה שייכנסו שיקולים שאינם לטובת המשתמש. החלום שלי הוא למצוא שיתופי פעולה עם קופות החולים, חברות הביטוח ובתי החולים שיוכלו לתת ללקוחות שלהם את האופציה לקבל עדכונים על ניסויים קליניים שמתאימים להם. התרופות האלה כל כך יקרות אם מקבלים אותן שלא במסגרת ניסוי. התשלום יכול להגיע גם ל־60 אלף דולר.
"המטרה היא להפיץ את הידע הזה עד כמה שאפשר. 80% מהניסויים הקליניים לא מסתיימים בזמן, כי לא מצליחים לגייס מספיק חולים, והסיבה לביטול של כמחצית מאלה שלא יוצאים לדרך, היא מחסור בנסיינים. זה החלום שלי: לשתף עדכונים על ניסויים במאסות, והדאטה הייחודי שיש בקופות החולים בישראל יכול לסייע להכניס עוד נסיינים למערכת".
העיסוק האינטנסיבי במחלות קשות לא מעורר את הכאב על אבא?
"כשאני שולח למישהו קצה חוט על ניסוי, זה ניצחון קטן, תחושת שליטה. אבל אם זה לא עובד, וכשמישהו נפטר, זה בוקס בבטן".