סקר האימהות לילדים עם צרכים מיוחדים לפתיחת שנת הלימודים: 91% מהאימהות חשות שהאחריות לדאוג שהילד יקבל את המענים המגיעים לו מוטלת עליהן במקום על המערכת; 61.9% מהמשפחות נאלצו לשלם מכיסן כדי להשלים טיפולים או שירותים; 76% מעריכות שגם השנה ייאלצו להשקיע זמן ומאמץ במאבק על זכויות הילדים מול מערכת החינוך; 67.7% סופגות פגיעה רבה בפרנסה בשל כך.
התוצאות המדאיגות של הסקר, לצד הדה־לגיטימציה הקשה שמובילים מקבלי ההחלטות כלפי משפחות המגדלות ילדים עם צרכים מיוחדים, מובילות הורים מודאגים לייסד את מטה ההורים להבטחת עתידם של ילדים מיוחדים. "הילדים נשלחים למערכת חינוך אלימה, צפופה וחסרה, שלעיתים אף גורמת להם לנזקים משמעותיים. ההורים, במקביל, נאלצים להיאבק על כל התאמה, כל טיפול וכל שעת שילוב עד כלות כוחותיהם. אלו לא משפחות שעושות אקזיט, אלו משפחות שמשלמות את המחיר הכבד ביותר על האסון שנקרא מערכת החינוך, בכל ההיבטים: הכספי, הפרנסה ובעיקר העתיד של ילדיהן. ההצטרפות פתוחה לכל הורה לילד עם צרכים מיוחדים שמוצא את עצמו מודאג נוכח המתרחש", מוסרים מייסדי המטה.
מחיר כשלי מערכת החינוך: הוצאות של אלפי שקלים לחודש למשפחה ואבדן פרנסה
הסקר, שנערך בקרב 239 אימהות לילדים עם צרכים מיוחדים לקראת פתיחת שנת הלימודים, מציג תמונה קשה של המחיר שמשלמות המשפחות על הפער בין הזכויות והמענים שאמורה לספק מערכת החינוך לבין המציאות היומיומית שלהן. מהסקר עולה כי 91.2% מהמשיבות מרגישות במידה רבה או רבה מאוד שהאחריות לדאוג לכך שהילד יקבל את זכויותיו על פי חוק מוטלת בפועל עליהן ולא על המערכת. 75.8% מעריכות כי גם בשנת הלימודים הקרובה יידרשו להשקיע במידה רבה או רבה מאוד זמן ומאמץ במאבק על זכויות שהילד זכאי להן על פי חוק, אך המערכת אינה מספקת. 67.7% מהמשיבות ציינו כי המאבק על זכויות הילד מול מערכת החינוך פוגע במידה רבה או רבה מאוד ביכולת שלהן לעבוד ולהתפרנס. בנוסף, משפחות רבות נאלצות להשלים מכיסן באופן קבוע שירותים שהמערכת אינה מספקת: 61.9% מהמשיבות דיווחו כי הן משלמות באופן פרטי או נדרשות להוסיף החזר חלקי עבור טיפולים, שיעורים או שירותי סיוע שהמערכת הציבורית הייתה אמורה לספק. מבין המשיבות שענו על שאלת גובה ההוצאה החודשית, 69.4% מוציאות יותר מ־1,000 שקל בחודש, ובהן 40.6% שמוציאות יותר מ־2,000 שקל בחודש.
הממצאים הקשים מתפרסמים בפתחה של שנת לימודים נוספת, שבה האימהות לילדים עם צרכים מיוחדים שולחות אותם לבית הספר בחשש רב (69.7%). אך למרות זאת, קולן של המשפחות הנאבקות יום אחר יום על עתיד ילדיהן כמעט ואינו נשמע בשיח הציבורי, כאשר בעיני מערכת החינוך הם נתפסים כנטל ולא כאזרחים שזכאים לשירותי חינוך המותאמים לצורכיהם. "הגידול במספר הילדים המאובחנים והזכאים לשירותי חינוך מיוחד הוא עובדה קיימת. בעוד המדינה רואה בכך נטל על תקציב החינוך המיוחד, אנו רואים בכך מדינה שהמערכות הציבוריות שלה מתאימות לפחות ופחות מאזרחיה. אנו קוראים ליישום מיידי ומלא של מסקנות ועדת שפירא עוד במהלך שנת הלימודים הנוכחית, ובראשן הקטנת הכיתות ל־19 תלמידים. אנו דורשים את הפחתת הבירוקרטיה הכרוכה במיצוי הזכויות של ילדינו בצורה ניכרת, כך שנוכל לצאת להתפרנס. אנו דורשים שמדינת ישראל תפסיק באופן מידי לשלוח את ההורים למצוא אנשי מקצוע שהיא אמורה לספק לילדיהם, ותמצא פתרונות. הורים הם לא חברת כוח אדם לסייעות, הם עסוקים בלגדל ילדים עם צרכים מיוחדים בהורות מורכבת. מלאכת התכנון המרכזי של צורכי מערכת החינוך, כך שכל ילד יקבל את זכויותיו על פי חוק, היא של המדינה".
"הילד הלך ושקע מול עיניי"
אחת ממייסדיי המטה, אשת התקשורת הכלכלית אתי אפללו, פרסמה לאחרונה את הספר "המדריך המעשי לגידול ילד אוטיסט במדינה שהתפרקה מאחריותה", המתאר את השנה הראשונה שלאחר אבחון בנה ואת המפגש של המשפחה עם מערכות החינוך, הבריאות והרווחה. וכך היא מתארת את המפגשים שלה עם מערכת החינוך בספר: "אף אחד לא מבין מה המשמעות של לשים ילד במסגרת גרועה עד שהילד שלו נמצא באחת כזאת. מסגרת גרועה היא כל מסגרת שאין בה השגחה והחזקה אפקטיבית של מבוגר אחראי. במקרה שלנו, לאחר שיבוץ אשת מקצוע לא מתאימה, החלה תחלופה גבוהה מאוד, לעיתים יומיומית, של נשות צוות. זה הוביל לכך שבצהרון התפתחו אפיזודות ארוכות של אלימות בין ילדים, שלא זכו לתשומת לב של מבוגר אחראי שתפקידו לעצור אותן. הילד הלך ושקע מול עיניי.
"כשהילדים הרביצו לו, הדרכתי אותו לפנות לאחת מנשות הצהרון, אך כשהוא הגיע אליה נסער היא נזפה בו בגסות על כך שהוא בוכה, ולדבריו גם נתנה לו מכה על היד. הוא ביקש לא ללכת יותר לגן: "אמא, הייתי ילד טוב אתמול, אפשר היום לא ללכת לגן?" שכבתי איתו על המיטה לילות ארוכים והקשבתי לו בוכה "שהוא לא יודע איך גורמים לכעס ללכת והכעס יישאר איתו לנצח", חיבקתי אותו עד הבוקר וראיתי אותו קם עייף וכבוי לגן. הוא כבר לא הצליח למסך".
"בראשון בספטמבר, כשהגענו לגן, גילינו שלא שובצה סייעת, ובוטן התחיל עוד שנת לימודים בתנאי פתיחה לא אופטימליים. שיחה עם אגף החינוך חשפה את עומק המשבר: 'חסרות לנו בערך 60 סייעות, אם את מכירה מישהי שרוצה, תביאי אותה'. אמא של בוטן 'באה לעבוד', לא? כך נשרפו להם ימי הפרנסה של חודש ספטמבר".